社团法人中华小脑萎缩症病友协会

立案核准文号：台内社字第九零一二二三六号 小脑萎缩症是罕见疾病的一种，属家族显性遗传，遗传可能性高达50%，患者特徵是神经渐进性退化，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡，两腿微张，走路状似企鹅，所以...

地址：台北市万华区汉中街156号3楼 电话：02-2314-7035

小脑萎缩症多发生在30～50岁间的青壮年，工作正处于起飞，甚至巅峰阶段，但因发病后身体退化的关系而无法工作，加上发病者多为家庭主要经济来源，使得家庭陷入困境，这类的家庭就占了本会服务对象的四分之一。

而发病病程从五年乃至长达二十年以上，对照顾者来说将面临不小的压力，而被照顾者倘因疾病须全天候24小时的协助，往往会造成照顾者心力交瘁而走向极端，故本会为减轻弱势家庭（中低、低收入户或经济弱势家庭）的负担，及对有需求之小脑萎缩病友，提供到宅关怀服务（卧床、独居、居机构之病友与长期照顾之家属），以抒缓心理层面的压力。故提出办理『9972救救企鹅-2020年小脑萎缩症弱势家庭关怀救助照护补助计画』劝募活动，祈望给予他们安心的照护生活环境。

劝募活动日期：民国109年01月1日至109年12月15日

本计划预计民国109年01月01日至110年6月30日，办理9972救救企鹅-2020年小脑萎缩症弱势家庭关怀救助照护补助计画

完整劝募计划与徵信，可至协会官网查询 http://www.tscaa.org.tw