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禁锢的身体,想飞的心灵

中华社会福利联合劝募协会

立案核准文号:卫部救字第1101364165号 联合劝募是全台值得信任的公益团体,集结眾人的爱心,支持超过300家中小型社福团体,为16种以上弱势朋友提供服务,平均一年超过百万个朋友获得帮助。

地址:台北市大安区復兴南路2段363号4楼 电话:02-2378-2256

脊髓性肌肉萎缩症男孩的一生,难道只剩卧躺与发呆?明明有学习的能力与企图,却只能一次又一次地放弃?其实只要透过你的爱与支持,让他们获得适切的辅具,就能让禁锢在障碍肉体的灵魂,享受与他人互动的自由。

甚么才能叫做活着?
小羊,一位十六岁的脊髓性肌肉萎缩症男孩。和哥哥一样,出生后即与疾病共处,这些年来,渐渐失去四肢的肌肉力量,没办法自己拿碗筷吃饭,也没有力气变换姿势,只能仰赖家人喂食、搬移身体以缓解久坐所导致的酸痛感。随着体力下滑,不耐久坐的小羊仅能请家人扶抱至沙发或是床上休息,平日的最大乐趣之一:在社群网路上发文分享,也不復存在。由学校返家后,大部分的时间仅能安静地看着电视画面的跳动,度过每一个漫长的白日。

去年夏天开始的高中生活,原本让小羊对新的环境及新的课程内容充满期待,但身体的变形及不耐久坐,以及需要有人协助频繁的姿势转换,这些障碍让他的学校生活困难重重。同时,高中课程教授了许多进阶的电脑操作技巧,这让小羊常常只能苦恼地看着抬不高的手臂与仅余的细微手指动作,无奈地选择放弃。
 
小羊的妈妈不仅一手挑起照顾孩子的重责大任,也必须敏感地注意到孩子们的困境,不论在学校陪同上课时或是在家中,都不厌其烦地扶持着他的手,试着延续小羊的兴趣及自信心,同时还能完成课程的要求。然而看到小羊眼中期待的光彩及自信逐渐消失,感到十分无助与心疼。

突破禁锢,让心灵自由
凭藉着辅具团队的成功评估经验,终于寻得小羊具备操作科技辅具潜能的身体部位-瘦弱但灵巧的双手食指,经过配置整合移动式支架设备,让他即使在侧躺的姿势下,仍然能继续使用电脑辅具(单键滑鼠与特殊开关),延续操作电脑的快乐,透过网路连结全世界。看到小羊随即开启了Facebook、Line等通讯软体追踪好友们的近况,久违的笑容又再次出现。体贴而专属的规划及设备不仅激起了小羊的学习动机与热情,同时也给了家人及关心他们的朋友努力下去的动力。

即使是动作再困难的个体,都有与外界沟通、表达自我想法或感受的需求。能够运用自身能力控制电脑,对小羊及和他一样有动作困难的朋友们来说,不只是生活范围的拓展,更重要的是自我肯定及自我价值的提升。因此,只要提供适当的科技辅具后,他们就有机会从被禁锢的生活中开展出来,享受科技与网路世界的无远弗届。

 辅具能让人跨越障碍,遨游世界
还有许多像小羊一样有动作困难的障碍朋友,急需获得量身选择的科技辅具,让他们除了享受到医疗进步延续生命与家人相伴的时间外,还能透过微弱有限的动作来操作科技辅具设备,继续学习并参与同侪的互动,进而燃起被动接受照护下慢慢黯淡的生命热情,原来世界是如此开阔!

一同支持肢体障碍者辅具服务
邀请您一同加入科技辅具服务,帮助如小羊等身体受到障碍的朋友,让心灵有自由的机会,挖掘内在的潜力,发挥所长,不仅感受到活着的意义,更能发挥潜力,看到自己的价值,有尊严地生活。