社团法人台湾海洋性贫血协会

立案核准文号：台社字第0970113166 因感受到重症海洋性贫血症患者医疗与生存困境，患者、家属、医护人员与志工，藉由广大民眾的善心捐款，成立协会，推动病患权益争取及优生保健之推广，成立全国病友联络网。

地址：台北市中正区常德街1号景福馆2楼 电话：(02)23891250

慢慢治疗长路中…虽无法痊癒，但有您帮助我们会更好
       重度海洋性贫血症主要的病徵是贫血与铁质沉积，约二岁前就必须开始展开漫长的持续性治疗，病友需终生定期输血治疗，约每二至四周输血一次，且每天持续性服用排铁剂，以维持生命。铁质沉积身体各器官导致心臟衰竭、内分泌功能低下、糖尿病及骨质疏松等，疾病若控制不好，文献报告病友平均于20多岁即因铁质沉积心臟致心臟衰竭而死亡；近年来，另一最大致命因素为感染，因贫血、无脾臟者（脾臟功能亢进而切除），且常常需至医院就诊、输血或住院治疗而暴露在高风险环境中。

海贫家庭需扶助，让生活更安定而有独立自主能力
    小花目前该是无忧无虑的高中生，但因家庭经济能力不足，一家三口仅仰赖父亲微薄的工资支付生活费、水电费及房屋租金等，贴心的小红为了减轻父亲的负担，因而选择休学在家中与母亲做家庭代工贴补家用，小花因患海洋性贫血已是社会中的弱势个体，再因家中经济状况放弃就学，疫情期间家庭收入更艰鉅….

    ㄚ强自小发现患重度海洋性贫血，家庭也因为疾病的关系导致父母亲分离，以致ㄚ强从小被迫投靠亲戚，寄人篱下，当自己成年后便得靠自己过生活，医疗费、生活费、租屋的负担，常常入不敷出；又因併发糖尿病，因此常常发生低血糖昏倒的状况(为节省餐费，有一餐没一餐)，常被邻居、热心的路人发现送医，才能免于更严重的状况…

   上述海贫病友真实的故事，虽然他们罹患重度海洋性贫血，但依然迈力的过日子，期望社会大眾伸出援手，减轻他们生活的经济压力，让病友可以放心就学、规律就医治疗，也让许多弱势的海贫家庭可以拥有更安定的生活。

捐款需求

住院医疗生活津贴与急难救助金：150,000元。