社团法人台湾海洋性贫血协会

立案核准文号：台社字第0970113166 因感受到重症海洋性贫血症患者医疗与生存困境，患者、家属、医护人员与志工，藉由广大民眾的善心捐款，成立协会，推动病患权益争取及优生保健之推广，成立全国病友联络网。

地址：台北市中正区常德街1号景福馆2楼 电话：(02)23891250

您认识什么是”重度海洋性贫血”吗?

       重度海洋性贫血症主要问题是贫血与铁质沉积，婴儿期就必须开始漫长的持续性治疗，且须终生定期输血治疗，约每二至四周输血一次，且每天持续性使用排铁剂，才能维持生命。铁质沉积身体各器官导致心臟衰竭、内分泌功能低下、糖尿病及骨质疏松等，疾病若控制不好，病友平均于20多岁即因铁质沉积心臟致心臟衰竭而死亡；近年来，另一最大致命因素为感染，因贫血、无脾臟者（脾臟功能亢进而切除），且常常需至医院就诊、输血或住院治疗而暴露在高风险环境中。

稳定就业是病友们的愿望

    海贫病友们从小遵从治疗、疾病控制较稳定后也渐渐成长、离开校园迈入社会，能获得稳定工作贡献已力一直是病友的渴求，但因病友们需定期、规律到医院就诊、输血治疗，每个月至少需花2天以上时间，还有不定时的住院、检查等，也需请假；因此，在找工作时常被雇主拒绝，于求职上面临不小的困难与挫折，故待业期间拉长许多。

    病友无法获得稳定工作、独立自主就受影响，削弱了自信心、增加失落感外，更对无法照顾自己、独立生活感到无奈；且病友们主要照顾者渐老化、退休，家庭经济收入递减而陷入困境，此时的他们亟需大家伸出援手，协助他们度过这艰难的时刻。  

    有您即时协助、救援，将减轻经济压力，可让病友放心就学、稳定就医，媒合适当工作，而能获得稳定的工作，拥有安定的生活。

捐款需求

稳定就业急难救助金：150,000元。