社团法人中华小脑萎缩症病友协会

立案核准文号：台内社字第九零一二二三六号 小脑萎缩症是罕见疾病的一种，属家族显性遗传，遗传可能性高达50%，患者特徵是神经渐进性退化，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡，两腿微张，走路状似企鹅，所以...

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小脑萎缩症是罕见疾病的一种，属家族显性遗传，遗传可能性高达50%，患者特徵是神经渐进性退化，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡，两腿微张，走路状似企鹅，所以我们又叫「企鹅家族」。

民国90年，在一群体悟生命痛处的病友及家属的努力下，发起并组病友协会，正式成立『中华小脑萎缩症病友协会』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落实直接服务并提供病友相关资源外，同时呼吁政府重视遗传疾病防治宣导，也让社会大眾知道病友们对医疗的迫切需要，以及对经济、心灵、安养的需求，让生命传承不再是悲剧的延伸。

小脑萎缩症多发生在30～50岁间的青壮年，工作正处于起飞，甚至巅峰阶段，但因发病后身体退化的关系而无法工作，加上发病者多为家庭主要经济来源，使得家庭陷入困境，这类的家庭就占了本会服务对象的四分之一。而发病病程从五年乃至长达二十年以上，对照顾者来说将面临不小的压力，而被照顾者倘因疾病须全天候24小时的协助，往往会造成照顾者心力交瘁而走向极端，故本会为减轻弱势家庭（中低、低收入户或经济弱势家庭）的负担，及对有需求之小脑萎缩病友，提供到宅关怀服务（卧床、独居、居机构之病友与长期照顾之家属），以抒缓心理层面的压力。故提出办理『9972救救企鹅-2021年小脑萎缩症弱势家庭关怀救助照护补助计画』劝募活动，祈望给予他们安心的照护生活环境。

      计划目标：

本计画将筹募新台币壹佰伍拾伍万元整。做为『9972救救企鹅-2021年小脑萎缩症弱势家庭关怀救助照护补助计画』经费使用，拟帮助约132户小脑萎缩症病友及其照护家属的中低、低收入户或经济弱势家庭，改善其照护生活，约25位卧床、独居、居机构之病友与长期照顾之家属，给予到宅復健(心理/生理)与环境改善之服务 ，以抒缓照护者压力。