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立案核准文号:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性贫血症患者医疗与生存困境,患者、家属、医护人员与志工,藉由广大民眾的善心捐款,成立协会,推动病患权益争取及优生保健之推广,成立全国病友联络网。
一般人骨骼从从婴儿时期便逐渐成长,约在20~25岁时最为强壮,但重度海洋性贫血病友的骨骼并非如此,而是随着年纪的增长,每况愈下…….
年纪轻轻骨质疏松像阿嬷~~重度海洋性贫血与骨质疏松
海洋性贫血因制造红血球,骨随在骨头里所占空间越来越大,但所制造出来的红血球是缺乏血红素的无用血球,导致骨头变形,例如颅骨-有库里氏脸;且长期骨随过度造血使得长骨越变越薄也更脆弱,常会发生骨折、骨质疏松等併发症。
海贫病友年纪轻轻就出现腰背痛、脚痛等不适状况,不仅影响睡眠品质及活动能力,若骨质密度持续下降,常因小碰撞、稍微拌一脚、或跌倒就出现严重性骨折,除影响日常活动外、生命品质也受威胁。
急难发生,该何去何从?
小罗毕业后稳定就业,若非要就诊输血,否则不轻易请假,但就因一场在上班途中的意外车祸,造成大腿骨严重骨折,让小罗必须长期请病假在家休养,且因小罗併发骨质疏松症,因此至少需休养三-六个月不能工作,生活起居也需他人协助;原本小罗有赖辛勤工作自立自强,现今因一场意外让小罗经济陷入困难,对于未来一筹莫展。
捐款需求
骨质密度检测费补助:20,000元
急难救助金:80,000元。