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立案核准文号:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性贫血症患者医疗与生存困境,患者、家属、医护人员与志工,藉由广大民眾的善心捐款,成立协会,推动病患权益争取及优生保健之推广,成立全国病友联络网。
疫情肆虐环境下 海贫儿需要您更多的支持与协助
重症海洋性贫血病友需持续2-3周输血一次及每日排铁治疗,因长期持续输血致铁质沉积身体各器官导致心臟衰竭、内分泌功能低下、糖尿病及骨质疏松等;近期又适逢本土疫情严峻,海贫病友因需输血治疗长期暴露在高风险医疗环境中,让基本日常生活及病情皆受到波及。
您的援手 让海贫病友稳定治疗、生活
因COVID-19本土疫情严峻,不少病友在工作及健康方面遭受挫折与衰退,大环境的关系,面临无薪假、资遣及工作机会减少的状况。小均是这波疫情下的受害者之一,从五月三级警戒开始后,无薪假持续2个多月,之后资遣也没有工作,目前尚无法找到机会就职,一时之间房租、生活费随即出现了周转不灵、窘迫的状况。加上疫情期间,影响很多人的捐血意愿,血库面临前所未有的大缺血,导致影响长期需要定期的输血治疗才能维持基本的生活以及工作,甚或生命的海贫儿,因减半输血(如每次输血量500cc仅能输注250cc
),多数病友血色素下降到6-7克,身体软弱、全身不适、走路一小段或楼梯爬不到一楼就呼吸喘而影响身体健康及工作负荷,亟需大家协助有急难需求的海贫儿,减轻生活的经济压力及渡过库存血液缺乏这一艰困时期,让病友能维持身体活力及放心就业,也让弱势的海贫家庭可以拥有更安定的生活,以迈向健康未来。
捐款需求
住院医疗生活津贴与急难救助金:150,000元。