社团法人台湾海洋性贫血协会

立案核准文号：台社字第0970113166 因感受到重症海洋性贫血症患者医疗与生存困境，患者、家属、医护人员与志工，藉由广大民眾的善心捐款，成立协会，推动病患权益争取及优生保健之推广，成立全国病友联络网。

地址：台北市中正区常德街1号景福馆2楼 电话：(02)23891250

重度海洋性贫血 不容忽视的併发症

    重症海洋性贫血病友（简称海贫病友）终身需持续2-3周输血一次及每日排铁治疗，因长期持续输血致铁质沉积身体各器官导致心臟衰竭、内分泌功能低下、糖尿病及骨质疏松等，随着年纪的增长，併发症威胁也随之而来，且一旦发生併发症，对健康的影响，常是不可逆的，使病友身心遭受更大的挑战与艰辛。

一旦併发症发生 身体受磨难 生活也难兼顾

    随着年纪增长，海贫病友的身体也承受着考验，一旦发生併发症，除每2-3周须至医院血液科就诊、输血一次，还得另外安排它科检查与治疗，如内分泌、心臟血管、肠胃科或骨科等，频繁的就医或住院大大影响着病友们的生活，工作上更是，常因必须到医院请休假超过规定天数，除被扣薪外，休假都安排至医院而无真正休息的日子、还得担心自己的休假会引起同事间的不便…等种种因素，让海贫病友除了身体上承受着不适，心理上的压力也不小；而造成病友延长或疏忽定期回诊追踪检查与治疗，若病情严重需住院治疗、手术，恢復期更是漫漫长路，更让生活陷入困境，医疗费、生活费的开销，更让病友们无法安心住院休养。

    病友小怡生活上自给自足，因併发症造成髋关节受损，走路、久坐或蹲下都会疼痛，严重时甚至是连躺着都隐隐作痛，造成日常生活上很多不便，影响生活品质甚剧，但因手术置换髋关节恢復期及休养期需长达2-3个月，担心会影响工作，减少收入又增加支出，因此一再拖延手术治疗，直至医师强烈建议，小怡才接受手术治疗，恢復前这段期间工作上只能留职停薪，顿时无收入又须负担医疗及生活费，生活陷入困境。

你们的爱心 帮助他们度过难关

    本协会利用募款平台所募得的住院医疗生活金津贴与急难救助金每年帮助了很多与小怡有类似状况的病友，幸得急难救助金，让病友可以维持基本生活，食住不用烦恼；住院医疗生活津贴补助医疗自费费用，让病友可以安心手术、宽心休养，现阶段海贫病友逐渐年长，输血造成的铁质沉积以及併发症在越来越多病友身上发生，恳请 社会大眾爱心捐款，帮助他们一起走过艰难的时刻。