财团法人阳光社会福利基金会

立案核准文号：北市教四字第四四六九四号函 阳光基金会提供顏损与烧伤朋友生、心理重建与社会适应服务，维护其尊严。您的支持，将使更多生命重现曙光。

地址：台北市中山区台北市南京东路三段91号3楼 电话：02-2507-8006

【小阳光故事分享_小歆】

一出生就经歷重大手术的小歆
十岁的小歆，患有多囊性淋巴囊肿合併血管瘤，致脸下半部、及舌头异常肿大，出生时在脐带未剪情况下紧急插管，满月前即歷经两次重大清创手术，十年来往返医院如家常便饭，至今身上仍留有气切与胃造口。进入学龄阶段的小歆，除了书包里常携带许多药品外，若有痰想咳出 ，就会独自走至教室角落从气切口灌生理食盐水，引发呛咳将痰咳出；也曾遇到有人无礼动手拉她口罩观看、对她说「嘴巴好噁心」等话语。

阳光的陪伴下重展笑顏
为帮助小歆顺利融入校园及调适他人眼光和言语，阳光社工安排心理师及入学宣导等服务，如今小歆选择以微笑乐观面对每一天，而曾因害怕他人眼光不敢带着孩子出门的小歆妈妈，在阳光社工及心理师陪伴下，已能正向鼓励孩子脱下口罩、并学习欣赏自己，小歆妈妈说：「因为小歆我变得更柔软，因为阳光我变得更勇敢，感谢阳光做我的后盾给我们的力量。」

【小阳光故事分享_悠悠】

坚强面对15次雷射手术的悠悠

年仅4岁的悠悠，出生时半边脸有着红色印记，确诊为葡萄酒色斑，若血管不断增生肿大恐影响发展功能，因此出生刚满3个月就开始进行雷射治疗，悠悠妈妈回想孩子年幼治疗时情景和哭声，仍歷歷在目。「孩子出生后我曾经哭了一个月，后来我告诉自己不要再哭了，若我心痛地哭了，那她身上的痛对她来说不就更是晴天霹雳的事，我不希望她留下阴影。」悠悠妈决定接受现况，擦乾眼泪坚持陪伴孩子稳定的接受疗程，至今已经歷超过15次的疗程。

每当悠悠爸妈带悠悠出门时，总会感受到他人的好奇眼光和询问，甚至听到小朋友说「她的脸好丑」等话语，悠悠妈相信多一点了解就可以化解许多无意的伤害，於是悠悠妈在脸书上分享悠悠出生的状况，向亲友介绍葡萄酒色斑，也在参与阳光基金会顏损儿家庭聚会及医疗讲座时，获得更多的支持，悠悠妈也总热心与其他家长分享治疗歷程，悠悠妈妈说：「希望我的经验可以帮助到其他家庭，也感谢阳光将我们集合起来，关心孩子也给我们家长许多支持和资讯帮助。」

我们提供的服务：

🧡「生理復健服务」：孩子喊着復健痛，咬着牙忍着泪努力对抗伤痛

孪缩变形的疤痕无时无刻在拉扯着四肢关节，影响关节活动，需要持续的復健，阳光专业团队提供全天復健与练习，以协助恢復生活自理能力。

🧡「心理社会支持服务」：倾听孩子的心里话，让内心看不见的伤口和疼痛，渐渐的癒合

藉由专业谘商心理师及社工的引导与谘商，协助孩子走出心灵的创伤，给予烧伤顏损孩子更多的温暖。同时亦举办心理支持团体活动，让有相同经歷的家庭彼此互相扶持、鼓励。

🧡「就学宣导服务」：让每个孩子都能同理烧伤顏损孩子的处境，营造友善就学环境

当孩子要进入新学校或治疗结束重返校园时，因师生、同学家长不了解而產生过度关心询问、误解、排挤等反应，容易造成心理上的二度伤害。因此需透过专业社工及谘商心理师的协助，使师生对于顏损及烧伤有正确的认识，减轻过度的担心压力，与小阳光有良好互动，也增进小阳光融入学校生活的信心。

🧡「医疗交通补助」：提供小阳光家庭医疗交通补助，以免错过治疗或復健的黄金期

以顏面血管瘤的治疗来说，由于健保不予给付且治疗费用可观，阳光帮助这些家有血管瘤孩子的顏损家庭把握黄金治疗期，提供医疗以及偏乡就医交通上的补助，让他们可以无后顾之忧积极接受治疗，使孩子及早改善顏损状况，进而建立自信。