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和时间赛跑的小益~希望渐冻晚点来

社团法人中华民国肯爱社会服务协会

立案核准文号:台内社字第0930038784 成立于民国九十三年,是国内第一个专为帮助忧郁症病友所成立的民间非营利团体,透过合併疗郁、整合照护及卫教宣导等方式帮助忧友找回健康,肯爱就有希望,肯爱就是力量。

地址:台北市115南港区忠孝东路六段484号B1 电话:02-6617-1885

患有罕见疾病-肌肉失养症的小益,住在台东海端部落,正读小三,手脚逐渐无力病情逐渐加重。贫病交迫的压力下,爸爸一度在浴室烧炭轻生,幸好及时抢救挽回生命。对这个经济弱势的家庭来说,慢性病与长期治疗带来的负担极为沉重,偏乡儿童的医疗之路需要您的肯爱

 

偏乡医疗资源匮乏,孩子迫切需要援助

根据卫福部的资料显示,台湾小于14岁孩童占看病人口的17.55%,却只使用9.06%的健保资源,欧美国家将儿童视为珍贵的资產,台湾却陷入医疗资源分配不均,给付少、儿童领域人力缺乏与医疗环境不被重视的困境,抑制了儿童医疗的发展。

 

拥有丰富的生态资源的臺东,无论是海岸、高山、森林、溪谷,保持着自然完整的风貌,并孕育了多样的动植物类种,天然美景触目可见。

 

很难想像位处于台东县最北端的海端乡,一天只有三班公车,要看病,必须远到台东市,甚至于要远路至花莲或高雄大医院,再快车程至少也要三小时的时间,许多人在半路又再度返回,因为身体的不堪负荷,好不容易下山到了医院,可能又要面临医疗设备不足,转院再转院。

 

由于城乡医疗资源的落差,部落的孩子需要更多的协助和帮忙,让偏乡生病的孩子得到平等的医疗对待!

 

总帮人加油的小益,渴望拥有跑跳的喜悦

小益一家都是原住民,租屋在台东县的偏乡部落,家里的经济状况并不稳定,父母是临时工,收入不固定,家中还有两个哥哥和一个弟弟。

 

小益在出生四个月时,因高烧不退,检查不出病因,经台东马偕医院抽血发现肌肉酵母异常,被列为罕见病童。112年,他在高雄医院被确诊为「肢带型肌失养症(肌少症)」,主要影响脚关节,导致活动时容易受伤,无法久坐或从事剧烈运动如跑步、爬楼梯或深蹲。目前医生建议减少运动与受伤风险,虽无需用药,但需每半年追踪病情。

 

然而,近来小益的病情逐渐恶化,手脚越来越无法用力,甚至弯腰或蹲下后无法自行站起来。这样的变化让全家人充满了担忧,生活的每一步都变得更加沉重。

 

雪上加霜的是,疾病带来的经济,让本来就不富裕的小益家备感无力与焦虑,尤其是身为主要经济来源的爸爸,因而选择轻生,在抢救下才捡回宝贵的生命。全家人现在最大的心愿,就是能平安度过这个艰难的时期,并希望能够为小益找到更好的治疗和支持。

 

让留守病童不再孤单,成为他们健康的守护者

由于部落工作机会少,近四分之一弱势家庭无稳定收入,多为经济弱势的贫困家庭;许多父母为改善家中的经济困境,到都市谋生;逾六成的偏乡孩子多生长在单亲或隔代教养的家庭中,导致偏乡孩童大多都在祖父母的隔代教养或是独自在家等待父母归来的「留守」童年,一旦生病,肯爱书屋的老师常常也必须肩负起带孩子看病的角色。

 

根据统计,1990~2016年偏乡与都会区各年龄层儿童死亡率相差高达2至3倍,儿童死亡率城乡差异极大,偏乡地区经济发展低、人口减少,造成医疗资源大量匮乏,偏乡民眾就医成本提高、影响孩子的就医立即性,造成医疗品质及健康保护下降。

 

医疗资源分配不均的情况下,使得部落医疗照顾加倍困难,每次就医都是一段迢迢长路,对于偏乡儿童来说,从一出生就和健康奋战,期望让距离不再成为偏乡孩子成长的最大阻碍。

 

为偏乡儿童医疗筹募基金,您的肯爱,孩子的健康有希望。