社团法人中华民国肯爱社会服务协会

立案核准文号：台内社字第0930038784 成立于民国九十三年，是国内第一个专为帮助忧郁症病友所成立的民间非营利团体，透过合併疗郁、整合照护及卫教宣导等方式帮助忧友找回健康，肯爱就有希望，肯爱就是力量。

地址：台北市115南港区忠孝东路六段484号B1 电话：02-6617-1885

很难想像，小璇一家五口有三人罹患遗传性骨瘤。长年失去行动能力的爸爸，脸部肌肉失控、无法顺利进食与说话的哥哥，以及连走路都疼痛的小璇，照料全家又只能靠打零工的小璇妈说:有时候我真的觉得没有办法。

肯爱协会需要您一起，为没有办法的脆弱家庭找办法。

偏乡医疗困境，慢性病的无尽旅程

位处于台东的海端部落，很难想像的小璇家1家5口人，却有3个人罹患了遗传性骨瘤，病痛几乎占据了他们的全部生活。爸爸因脊椎病变恶化，早已失去行动能力，只能依靠轮椅，每次到台东马偕医院復健，都要耗费大量心力和费用。哥哥的脸部肌肉失控，连吃饭、说话都困难，必须靠家人细心照顾。而小璇从小就得面对骨瘤带来的剧烈疼痛，走路都要忍着不适，还要兼顾学校课业与繁重的医疗行程。

这个家所有的照顾和经济压力，都压在妈妈的肩膀上。她一个人扛起三个病患的医疗与生活责任，白天打零工赚钱，晚上还要照顾家人，几乎没有时间好好休息。她很少在别人面前掉泪，因为她明白，自己是这个家唯一的依靠。如果她倒下了，孩子和丈夫就没有人可以依靠。

小璇妈说:「27年来真的很辛苦啊。，这些孩子从一手喂奶一手开车开始带到现在，生活还是要过，病也还是要治」要照料全家的她，收入却只能靠打零工，但这么苦的她，居然能做到模范母亲奖。

小璇妈说: 「我就是希望我的孩子可以看到自己的爸爸，我不要自己的孩子没有爸爸，所以就只能拚了命把他们带大」能撑则撑的小璇妈在没办法中，一直在找办法。

懂事的小肩膀，撑起家的重量

在偏乡，许多孩子的家庭不只面对经济压力，还要长期与疾病共存。慢性病不像急症能短时间内治疗结束，而是一场漫长的旅程。每一次回诊、每一颗药物、每一次检查，都是维持健康不可缺少的一环。然而，对于资源有限的家庭来说，这些基本医疗需求却往往成为沉重的负担。

对于需要长期治疗的慢性病患者来说，不同于一般的感冒、发烧，能够在几天内痊癒，慢性病的治疗过程并没有明确的终点。患者和家人只能透过定期回诊、持续服药，来感受病情的改善，而不是期待一个「完全康復」的日子。这样的挑战，对于经济状况较不稳定的家庭来说，更是雪上加霜。

偏乡地区医疗院所的选择有限，专科医师与资源集中在大医院，病童与家人必须花费更多时间、金钱，才能获得适当的治疗。长途奔波、医疗费用、心理压力，这些都是许多家庭每天面对的现实。

慢性病没有终点，却可以有希望。肯爱邀请你，与我们一同陪伴她，走过这段没有终点的路。

守护健康路，每天 20 元助孩子前行

2024年在台东部落，我们陪伴了464人次的脆弱家庭儿童。肯爱协会急重症医疗补助，确保他们能在关键时刻得到即时救助。而慢性病儿童，获得稳定的医疗补助，也让治疗不中断，减轻家人的经济压力。

这些支持，对一个脆弱家庭来说，往往是能否继续撑下去的关键差异。稳定的资源介入，让孩子可以如期回诊、家人能减轻负担、整个家庭也有了喘息的空间。比起单次的援助，我们更重视「长期陪伴」的力量，也让他们在成长的路上，知道自己不是孤单一人。

肯爱相信，医疗可以不是遥不可及的梦，每一份稳定的支持，都是让孩子持续走在健康之路上的动力。也唯有更多人的关注与行动，才能让这条路变得不再那么孤单与遥远。

我们邀请你，一起陪伴慢性病儿童与他们的家庭，走过这段没有终点的路，为他们撑起持续治疗的可能，也为偏乡孩子的明天带来真正的希望。