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立案核准文号:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性贫血症患者医疗与生存困境,患者、家属、医护人员与志工,藉由广大民眾的善心捐款,成立协会,推动病患权益争取及优生保健之推广,成立全国病友联络网。
海贫病友的治疗与照护是一条漫长的路,加上健保与医疗进步,海贫病友的平均年龄逐渐提升,相对也延伸出其他照护问题而需要长期与多元的照顾。当海贫病友长大成人后,想要为自己努力,踏入职场工作为自己谋一份生计,却因海贫病友外观与正常人无异,因此在求学/职之路与因定期治疗而请假遭受困难,因此协助因为必须治疗而陷入经济困难的海贫病友或是在工作等待期,能够给予一份协助,希望社会大眾能一起守护海贫病友,持续用爱照顾他们。
个案小故事: