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小脑萎缩症生活及照护补助计画-9972救救企鹅
社团法人中华小脑萎缩症病友协会
立案核准文号：台内社字第九零一二二三六号 小脑萎缩症是罕见疾病的一种，属家族显性遗传，遗传可能性高达50%，患者特徵是神经渐进性退化，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡，两腿微张，走路状似企鹅，所以...
地址：台北市万华区汉中街156号3楼
电话：02-2314-7035
小脑萎缩症是罕见疾病的一种，属家族显性遗传，遗传可能性高达50%，患者特徵是神经渐进性退化，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡，两腿微张，走路状似企鹅，所以我们又叫「企鹅家族」。
民国90年，在一群体悟生命痛处的病友及家属的努力下，发起并组病友协会，正式成立『中华小脑萎缩症病友协会』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落实直接服务并提供病友相关资源外，同时呼吁政府重视遗传疾病防治宣导，也让社会大眾知道病友们对医疗的迫切需要，以及对经济、心灵、安养的需求，让生命传承不再是悲剧的延伸。
小脑萎缩症发病年龄多发生在30～50岁间的青壮年，工作正处于起飞，甚至巅峰阶段，但因发病后身体退化的关系而无法工作，加上发病者多为家庭主要经济来源，使得家庭陷入困境，这类的家庭就占了本会服务对象的四分之一。
虽然本会过去十几年来，一直在帮助这些弱势家庭（中低、低收入户或经济弱势家庭），但因为经费不足，能帮助有限，无法真正照顾到更多的家庭，为了减轻弱势家庭的负担，给予他们在生活上、经济上的帮助，故本会提出办理『9972救救企鹅-小脑萎缩症弱势家庭生活救助及照护补助计画』劝募活动，祈望给予他们安心的照护生活环境。
