社团法人台湾海洋性贫血协会

立案核准文号：台社字第0970113166 因感受到重症海洋性贫血症患者医疗与生存困境，患者、家属、医护人员与志工，藉由广大民眾的善心捐款，成立协会，推动病患权益争取及优生保健之推广，成立全国病友联络网。

地址：台北市中正区常德街1号景福馆2楼 电话：(02)23891250

       一般人听到海洋性贫血(同地中海贫血)，观念大多停留在就是贫血两个字，然却不知道若是罹患重度海洋性贫血（以下简称海贫）的病友们，他们每2~4周就需到医院输血治疗一次，但长期输血导致铁质沉积体内重要器官，严重者造成心臟衰竭，甚而死亡；故需每日居家注射或口服排铁剂治疗以维健康。

用爱 让海贫儿稳定成长

       重度海洋性贫血的病友们，因上述状况，当希冀就业的病友在应徵工作时，得向雇主说明因疾病关系得定期请假就医治疗（含输血），能接受的雇主实属不多，使得病友们在就学、就业中屡遇挫折，对就医治疗、生活家计无疑是个沉重的负担。针对家境困难或待业中的病友募款协助，使病友们能得到适当治疗、稳定接受教育并放心寻找适合的工作。

谢谢你 让我们感觉不孤单

       小儒与姐姐皆是重度海洋性贫血患者，姐姐因铁质沉积在小学即离开了，此事带给小儒家相当大的打击，小儒的父亲亦因此失志了很长一段时间，然正因这事的发生，让小儒的家庭更积极在治疗上面陪伴小儒，协会亦努力为小儒提供必要的协助，如：情绪支持、医疗谘询、病友及家属成长团体、自费医疗补助、医疗急难救助等等，如今，小儒在协会、爸妈及许多民眾爱心捐款的协助下长大成人，她亦拥有了自己的家庭，她非常感谢大家虽在处处是荆棘中可以平安长大，目前一样每2~4周就需到医院输血治疗一次，然心中充满着感激与幸福，期待每一个海贫的病友们都可以跟她一样幸福与快乐，而这份幸福，需要你我的扶持与帮忙。