社团法人台湾海洋性贫血协会

立案核准文号：台社字第0970113166 因感受到重症海洋性贫血症患者医疗与生存困境，患者、家属、医护人员与志工，藉由广大民眾的善心捐款，成立协会，推动病患权益争取及优生保健之推广，成立全国病友联络网。

地址：台北市中正区常德街1号景福馆2楼 电话：(02)23891250

       重症海洋性贫血病友需持续2-3周输血一次及排铁剂治疗，因长期持续输血而身体无任何排铁机制，致铁质沉积身体各器官导致心臟衰竭、内分泌功能低下、糖尿病等，疾病若控制不好，文献报告病友平均于20多岁即因铁质沉积心臟致心臟衰竭而死亡，是为最大的因素；近10年来引进检测心铁沉积的T2^＊核磁共振有助于精确掌握病友心臟铁质沉积状况而提供适当医疗照护，也大大减少了心臟衰竭致死率；但，转而感染是目前最大的致命因素。

聚沙成塔 您的小小帮忙 可助海贫儿减少死亡率
       近年来经济结构与社会环境因素影响，捐款日益减少，本协会的财务也愈发拮据，然而健康高风险的海贫家庭却日益增多，重度海贫病友因其本身疾病併发症、或意外、伤害而需住院医疗者频率却增加，其费用也与日俱增。因此，预向社会大眾募集中/重度海贫病友自费医疗救助金，特办理此活动募集108年『您善善意，注入海贫活力』自费医疗救助金。

预防胜于治疗 您的援手给予海贫儿大大助益
       重症海贫病友因严重贫血关系，致脾臟功能亢进而切除；在没有脾臟时，一旦有细菌侵犯(如肺炎双球菌、B型感冒嗜血杆菌、脑膜炎球菌等病菌感染)身体时会造成很严重的感染。本会今年7-8月间发生3位病友因感染併发器官衰竭，有2位已死亡、1位仍在住院治疗中。故第一阶段拟补助脾臟切除者接种肺炎链球菌疫苗自费之经费，以提升免疫力；拟补助每位病友2,000-3,000元，共约15-18位。