▋还记得几年前的冰桶挑战活动Ice Bucket Challenge吗？当时在社群网路上遍布了名人与民眾的挑战影片，希望能引起大眾对肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，亦称「渐冻人症」）患者的注意，以及善心捐款的活动。当时这项活动引起了广大迴响，不但成功达到受助机构的捐款数目提升，也让更多人认识了这项疾病。

但是经过几年之后热潮退了，大家却也开始渐渐淡忘这些需要帮助的人依旧需要帮忙，无奈的是捐款数目却持续冰冻，让我们再一次好好的认识这项特殊疾病，并且给予他们最温暖的力量！

特性分析

运动神经元疾病，俗称「渐冻症」，是指因运动神经元渐进性退化而造成全身肌肉萎缩及无力，可依退化部位和好发年龄分为肌萎缩性脊髓侧索硬化症、原发性脊髓侧索硬化症、脊髓性肌肉萎缩症、渐进性肌肉萎缩症和甘迺迪氏症。其中，肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)是成人最常见的运动神经元疾病。渐冻症的好发年龄为40-60岁，男性占60％而女性占40％。致病原因不明，遗传机率为5-10%，尚无治癒方式，台湾每年新增病患至少460人。

症状发展

渐冻症是一种「逐渐不能动」或「逐渐失能」的疾病，最初是肌肉乏力，四肢、躯干等全身逐渐无力瘫痪、吞咽困难，平均3-5年会进展至呼吸衰竭。但状况因人而异有些患者疾病过程较为缓慢。

初期：容易跌倒、无法久站、无法持重物。

中期：逐渐无法走路、穿衣、洗澡、如厕，生活仰赖他人协助，讲话不清楚，肢体僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症状也随之出现。

后期：无法以口语表达，只能用眼睛沟通，吞咽困难而体重下降，营养失调，需要依赖「胃造口」或「鼻胃管」维持生命所需营养；无法自主呼吸，生存须依赖机器，从非侵入性呼吸器、到侵入式呼吸器；或选择安寧照顾。

渐冻症不会造成感觉神经或智能退化，病友形容自己是「看天花板的人」，甚至有卧床且无法言语的病友，只能用眼控电脑写下「蚂蚁在全身攀爬而整夜无法入睡」的无奈心情。

由渐冻人协会发起的渐冻人家庭守护天使劝募计画能让我们一起帮助这些渐冻人家庭缓和照护压力，并得到较好的生活品质。

捐款去→渐冻人家庭守护天使劝募计画

资料来源：渐冻人特性分析

图片来源：Pixabay