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社团法人先天性成骨不全症关怀协会

社团法人先天性成骨不全症关怀协会

立案核准文号:台内社字第0970128674号 本会是由成骨不全症患者及其家属所组成之非营利组织,适时提供成骨不全症者就医、就学、就业,协助其自立、自强,使其能融入社会,回馈社会,提升病友身心健康及生活品质。

地址:10342 台北市大同区西寧北路86巷7号1楼 电话:02-2556 2116

本会是由先天性成骨不全症患者及其家属所组成之非营利组织,成立于 88 年 12 月,89 年 2 月经内政部立案
通过,原名称中华玻璃娃娃社会关怀协会,于民国97年正名为「先天性成骨不全症关怀协会」。

先天性成骨不全症为罕见疾病,是一种因先天遗传性缺陷,而引起「第一型胶原纤维」病变造成骨骼强度耐受力变差。病友们常因外力的撞击而骨折,或因骨头、脊椎变形,造成胸腔压迫,心肺功能衰竭,四肢变形,行动力变弱。

【成立宗旨】
为协助先天性成骨不全症患者自立、自强,提供必要之心理建设,并适时提供就医、就学、就业、就养、职训之场所,使其能融入社会减少国家、社会、家庭之负担,进而提升病友身心健康及生活品质。

【服务内容】

  • 医疗服务:医疗补助、举办医疗交流、提供医疗资讯、健康纪录手册 
  • 家庭支持服务:急难救助金、一般谘询、关怀访视、认养人专案、才艺训练、亲子教育、家长成长活动、专案学习课程、梦翔专案
  • 就学服务:学校访视、宣导、就学适应服务、提供进行亲师座谈、班级卫教、奖助学金
  • 就业服务:媒合爱心、友善企业:善用病友专才,将病友放在适合的位置,并协助渡过「职场适应期」。 宣传及协寻摆摊:协助具有各项才艺的病友,宣传及寻找表演或摆摊机会