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立案核准文号:台内社字第0970128674号 本会是由成骨不全症患者及其家属所组成之非营利组织,适时提供成骨不全症者就医、就学、就业,协助其自立、自强,使其能融入社会,回馈社会,提升病友身心健康及生活品质。
本会是由先天性成骨不全症患者及其家属所组成之非营利组织,成立于 88 年 12 月,89 年 2 月经内政部立案
通过,原名称中华玻璃娃娃社会关怀协会,于民国97年正名为「先天性成骨不全症关怀协会」。
先天性成骨不全症为罕见疾病,是一种因先天遗传性缺陷,而引起「第一型胶原纤维」病变造成骨骼强度耐受力变差。病友们常因外力的撞击而骨折,或因骨头、脊椎变形,造成胸腔压迫,心肺功能衰竭,四肢变形,行动力变弱。
【成立宗旨】
为协助先天性成骨不全症患者自立、自强,提供必要之心理建设,并适时提供就医、就学、就业、就养、职训之场所,使其能融入社会减少国家、社会、家庭之负担,进而提升病友身心健康及生活品质。
【服务内容】