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患有右侧小耳症的小玲,仅剩左耳的听力可用,为了不让老师对自己特别对待,而选择不告诉老师及同学他有听力上的问题,更不想让人察觉出他耳朵的不一样。当同学在他右侧说话时,常常因听不清楚而没有回应,也因此常被同学误会他高傲、不理人,在班上的人缘也因此变差了。小玲想要一只健全的耳朵,不过当他听到手术是要挖自己肋骨取出软骨做成外耳,他很怕手术的疼痛,而且医生跟他说,重建一个耳朵的外观并「不会让听力也变好」。
许多小耳症患者其实和小玲一样都曾面临是否要动手术抉择,读国一的小又(化名)因为曾割过盲肠,经歷过手术的疼痛,也担心手术后不能打球,所以他跟医师表示他现在还不想动手术。已帮女儿排定手术的小文妈则表示,孩子已升上国二,他本来不想做,是我强迫他做的,因我觉得现在的社会是以貌取人,希望他有一个正常耳朵,日后找工作或人生可以比较顺遂。
罗慧夫颅顏基金会表示,小耳症的孩子,因为没有外耳,到了10岁-15岁总是要思考,是否要重建一个耳朵?不过重建一个耳朵,并不能改善听力功能,因此基金会举办「外耳重建准备班」,期望家长与孩子在充分了解相关医疗资讯之下,厘清自己的期待与需求及现实医疗状况后,再来决定是否接受外耳重建手术。罗慧夫颅顏基金会强调,是否重建外耳没有标准答案,了解孩子的想法,共同面对,这是最好的方法。
罗慧夫颅顏基金会指出,小耳症患者多遭受社会异样眼光,会动手术多考量到社会压力或适应问题,呼吁社会大眾用爱关怀小耳症患者,给他们一个平权的生活环境。
资料提供:财团法人罗慧夫颅顏基金会