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109年『您善善意,注入海貧活力』

社團法人台灣海洋性貧血協會

立案核準文號:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境,患者、家屬、醫護人員與志工,藉由廣大民眾的善心捐款,成立協會,推動病患權益爭取及優生保健之推廣,成立全國病友聯絡網。

地址:台北市中正區常德街1號景福館2樓 電話:(02)23891250

慢慢治療長路中…雖無法痊癒,但有您幫助我們會更好
       重度海洋性貧血症主要的病徵是貧血與鐵質沉積,約二歲前就必須開始展開漫長的持續性治療,病友需終生定期輸血治療,約每二至四週輸血一次,且每天持續性服用排鐵劑,以維持生命。鐵質沉積身體各器官導致心臟衰竭、內分泌功能低下、糖尿病及骨質疏鬆等,疾病若控制不好,文獻報告病友平均於20多歲即因鐵質沉積心臟致心臟衰竭而死亡;近年來,另一最大致命因素為感染,因貧血、無脾臟者(脾臟功能亢進而切除),且常常需至醫院就診、輸血或住院治療而暴露在高風險環境中。

 

海貧家庭需扶助,讓生活更安定而有獨立自主能力
    小花目前該是無憂無慮的高中生,但因家庭經濟能力不足,一家三口僅仰賴父親微薄的工資支付生活費、水電費及房屋租金等,貼心的小紅為了減輕父親的負擔,因而選擇休學在家中與母親做家庭代工貼補家用,小花因患海洋性貧血已是社會中的弱勢個體,再因家中經濟狀況放棄就學,疫情期間家庭收入更艱鉅….

    ㄚ強自小發現患重度海洋性貧血,家庭也因為疾病的關係導致父母親分離,以致ㄚ強從小被迫投靠親戚,寄人籬下,當自己成年後便得靠自己過生活,醫療費、生活費、租屋的負擔,常常入不敷出;又因併發糖尿病,因此常常發生低血糖昏倒的狀況(為節省餐費,有一餐沒一餐),常被鄰居、熱心的路人發現送醫,才能免於更嚴重的狀況…

   上述海貧病友真實的故事,雖然他們罹患重度海洋性貧血,但依然邁力的過日子,期望社會大眾伸出援手,減輕他們生活的經濟壓力,讓病友可以放心就學、規律就醫治療,也讓許多弱勢的海貧家庭可以擁有更安定的生活。

 

捐款需求

住院醫療生活津貼與急難救助金:150,000元。