社團法人台灣海洋性貧血協會

立案核準文號：台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境，患者、家屬、醫護人員與志工，藉由廣大民眾的善心捐款，成立協會，推動病患權益爭取及優生保健之推廣，成立全國病友聯絡網。

地址：台北市中正區常德街1號景福館2樓 電話：(02)23891250

慢慢治療長路中…雖無法痊癒，但有您幫助我們會更好
       重度海洋性貧血症主要的病徵是貧血與鐵質沉積，約二歲前就必須開始展開漫長的持續性治療，病友需終生定期輸血治療，約每二至四週輸血一次，且每天持續性服用排鐵劑，以維持生命。鐵質沉積身體各器官導致心臟衰竭、內分泌功能低下、糖尿病及骨質疏鬆等，疾病若控制不好，文獻報告病友平均於20多歲即因鐵質沉積心臟致心臟衰竭而死亡；近年來，另一最大致命因素為感染，因貧血、無脾臟者（脾臟功能亢進而切除），且常常需至醫院就診、輸血或住院治療而暴露在高風險環境中。

海貧家庭需扶助，讓生活更安定而有獨立自主能力
    小花目前該是無憂無慮的高中生，但因家庭經濟能力不足，一家三口僅仰賴父親微薄的工資支付生活費、水電費及房屋租金等，貼心的小紅為了減輕父親的負擔，因而選擇休學在家中與母親做家庭代工貼補家用，小花因患海洋性貧血已是社會中的弱勢個體，再因家中經濟狀況放棄就學，疫情期間家庭收入更艱鉅….

    ㄚ強自小發現患重度海洋性貧血，家庭也因為疾病的關係導致父母親分離，以致ㄚ強從小被迫投靠親戚，寄人籬下，當自己成年後便得靠自己過生活，醫療費、生活費、租屋的負擔，常常入不敷出；又因併發糖尿病，因此常常發生低血糖昏倒的狀況(為節省餐費，有一餐沒一餐)，常被鄰居、熱心的路人發現送醫，才能免於更嚴重的狀況…

   上述海貧病友真實的故事，雖然他們罹患重度海洋性貧血，但依然邁力的過日子，期望社會大眾伸出援手，減輕他們生活的經濟壓力，讓病友可以放心就學、規律就醫治療，也讓許多弱勢的海貧家庭可以擁有更安定的生活。

捐款需求

住院醫療生活津貼與急難救助金：150,000元。