社團法人台灣海洋性貧血協會

立案核準文號：台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境，患者、家屬、醫護人員與志工，藉由廣大民眾的善心捐款，成立協會，推動病患權益爭取及優生保健之推廣，成立全國病友聯絡網。

地址：台北市中正區常德街1號景福館2樓 電話：(02)23891250

您認識什麼是”重度海洋性貧血”嗎?

       重度海洋性貧血症主要問題是貧血與鐵質沉積，嬰兒期就必須開始漫長的持續性治療，且須終生定期輸血治療，約每二至四週輸血一次，且每天持續性使用排鐵劑，才能維持生命。鐵質沉積身體各器官導致心臟衰竭、內分泌功能低下、糖尿病及骨質疏鬆等，疾病若控制不好，病友平均於20多歲即因鐵質沉積心臟致心臟衰竭而死亡；近年來，另一最大致命因素為感染，因貧血、無脾臟者（脾臟功能亢進而切除），且常常需至醫院就診、輸血或住院治療而暴露在高風險環境中。

穩定就業是病友們的願望

    海貧病友們從小遵從治療、疾病控制較穩定後也漸漸成長、離開校園邁入社會，能獲得穩定工作貢獻已力一直是病友的渴求，但因病友們需定期、規律到醫院就診、輸血治療，每個月至少需花2天以上時間，還有不定時的住院、檢查等，也需請假；因此，在找工作時常被雇主拒絕，於求職上面臨不小的困難與挫折，故待業期間拉長許多。

    病友無法獲得穩定工作、獨立自主就受影響，削弱了自信心、增加失落感外，更對無法照顧自己、獨立生活感到無奈；且病友們主要照顧者漸老化、退休，家庭經濟收入遞減而陷入困境，此時的他們亟需大家伸出援手，協助他們度過這艱難的時刻。  

    有您即時協助、救援，將減輕經濟壓力，可讓病友放心就學、穩定就醫，媒合適當工作，而能獲得穩定的工作，擁有安定的生活。

捐款需求

穩定就業急難救助金：150,000元。