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109年『您善善意,注入海貧活力』-穩定就業急難救助金

社團法人台灣海洋性貧血協會

立案核準文號:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境,患者、家屬、醫護人員與志工,藉由廣大民眾的善心捐款,成立協會,推動病患權益爭取及優生保健之推廣,成立全國病友聯絡網。

地址:台北市中正區常德街1號景福館2樓 電話:(02)23891250

您認識什麼是重度海洋性貧血?

       重度海洋性貧血症主要問題是貧血與鐵質沉積,嬰兒期就必須開始漫長的持續性治療,且須終生定期輸血治療,約每二至四週輸血一次,且每天持續性使用排鐵劑,才能維持生命。鐵質沉積身體各器官導致心臟衰竭、內分泌功能低下、糖尿病及骨質疏鬆等,疾病若控制不好,病友平均於20多歲即因鐵質沉積心臟致心臟衰竭而死亡;近年來,另一最大致命因素為感染,因貧血、無脾臟者(脾臟功能亢進而切除),且常常需至醫院就診、輸血或住院治療而暴露在高風險環境中。

 

穩定就業是病友們的願望

    海貧病友們從小遵從治療、疾病控制較穩定後也漸漸成長、離開校園邁入社會,能獲得穩定工作貢獻已力一直是病友的渴求,但因病友們需定期、規律到醫院就診、輸血治療,每個月至少需花2天以上時間,還有不定時的住院、檢查等,也需請假;因此,在找工作時常被雇主拒絕,於求職上面臨不小的困難與挫折,故待業期間拉長許多。

    病友無法獲得穩定工作、獨立自主就受影響,削弱了自信心、增加失落感外,更對無法照顧自己、獨立生活感到無奈;且病友們主要照顧者漸老化、退休,家庭經濟收入遞減而陷入困境,此時的他們亟需大家伸出援手,協助他們度過這艱難的時刻。  

    有您即時協助、救援,將減輕經濟壓力,可讓病友放心就學、穩定就醫,媒合適當工作,而能獲得穩定的工作,擁有安定的生活。

 

捐款需求

穩定就業急難救助金:150,000元。