=快速登入=
使用社群登入並同意本網站之使用服務條款
**FB快速登入限2024/04/03前以FB註冊之會員使用,2024/04/03起註冊新會員請透過E-mail註冊。
立案核準文號:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境,患者、家屬、醫護人員與志工,藉由廣大民眾的善心捐款,成立協會,推動病患權益爭取及優生保健之推廣,成立全國病友聯絡網。
一般人骨骼從從嬰兒時期便逐漸成長,約在20~25歲時最為強壯,但重度海洋性貧血病友的骨骼並非如此,而是隨著年紀的增長,每況愈下…….
年紀輕輕骨質疏鬆像阿嬤~~重度海洋性貧血與骨質疏鬆
海洋性貧血因製造紅血球,骨隨在骨頭裡所佔空間越來越大,但所製造出來的紅血球是缺乏血紅素的無用血球,導致骨頭變形,例如顱骨-有庫里氏臉;且長期骨隨過度造血使得長骨越變越薄也更脆弱,常會發生骨折、骨質疏鬆等併發症。
海貧病友年紀輕輕就出現腰背痛、腳痛等不適狀況,不僅影響睡眠品質及活動能力,若骨質密度持續下降,常因小碰撞、稍微拌一腳、或跌倒就出現嚴重性骨折,除影響日常活動外、生命品質也受威脅。
急難發生,該何去何從?
小羅畢業後穩定就業,若非要就診輸血,否則不輕易請假,但就因一場在上班途中的意外車禍,造成大腿骨嚴重骨折,讓小羅必須長期請病假在家休養,且因小羅併發骨質疏鬆症,因此至少需休養三-六個月不能工作,生活起居也需他人協助;原本小羅有賴辛勤工作自立自強,現今因一場意外讓小羅經濟陷入困難,對於未來一籌莫展。
捐款需求
骨質密度檢測費補助:20,000元
急難救助金:80,000元。