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110年「您善善意,注入海貧生命力」

社團法人台灣海洋性貧血協會

立案核準文號:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境,患者、家屬、醫護人員與志工,藉由廣大民眾的善心捐款,成立協會,推動病患權益爭取及優生保健之推廣,成立全國病友聯絡網。

地址:台北市中正區常德街1號景福館2樓 電話:(02)23891250

一般人骨骼從從嬰兒時期便逐漸成長,約在20~25歲時最為強壯,但重度海洋性貧血病友的骨骼並非如此,而是隨著年紀的增長,每況愈下…….

年紀輕輕骨質疏鬆像阿嬤~~重度海洋性貧血與骨質疏鬆

海洋性貧血因製造紅血球,骨隨在骨頭裡所佔空間越來越大,但所製造出來的紅血球是缺乏血紅素的無用血球,導致骨頭變形,例如顱骨-有庫里氏臉;且長期骨隨過度造血使得長骨越變越薄也更脆弱,常會發生骨折、骨質疏鬆等併發症。

海貧病友年紀輕輕就出現腰背痛、腳痛等不適狀況,不僅影響睡眠品質及活動能力,若骨質密度持續下降,常因小碰撞、稍微拌一腳、或跌倒就出現嚴重性骨折,除影響日常活動外、生命品質也受威脅。

急難發生,該何去何從?

小羅畢業後穩定就業,若非要就診輸血,否則不輕易請假,但就因一場在上班途中的意外車禍,造成大腿骨嚴重骨折,讓小羅必須長期請病假在家休養,且因小羅併發骨質疏鬆症,因此至少需休養三-六個月不能工作,生活起居也需他人協助;原本小羅有賴辛勤工作自立自強,現今因一場意外讓小羅經濟陷入困難,對於未來一籌莫展。

捐款需求

骨質密度檢測費補助:20,000元

急難救助金:80,000元。