社團法人台灣海洋性貧血協會

立案核準文號：台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境，患者、家屬、醫護人員與志工，藉由廣大民眾的善心捐款，成立協會，推動病患權益爭取及優生保健之推廣，成立全國病友聯絡網。

地址：台北市中正區常德街1號景福館2樓 電話：(02)23891250

一般人骨骼從從嬰兒時期便逐漸成長，約在20~25歲時最為強壯，但重度海洋性貧血病友的骨骼並非如此，而是隨著年紀的增長，每況愈下…….

年紀輕輕骨質疏鬆像阿嬤~~重度海洋性貧血與骨質疏鬆

海洋性貧血因製造紅血球，骨隨在骨頭裡所佔空間越來越大，但所製造出來的紅血球是缺乏血紅素的無用血球，導致骨頭變形，例如顱骨-有庫里氏臉；且長期骨隨過度造血使得長骨越變越薄也更脆弱，常會發生骨折、骨質疏鬆等併發症。

海貧病友年紀輕輕就出現腰背痛、腳痛等不適狀況，不僅影響睡眠品質及活動能力，若骨質密度持續下降，常因小碰撞、稍微拌一腳、或跌倒就出現嚴重性骨折，除影響日常活動外、生命品質也受威脅。

急難發生，該何去何從?

小羅畢業後穩定就業，若非要就診輸血，否則不輕易請假，但就因一場在上班途中的意外車禍，造成大腿骨嚴重骨折，讓小羅必須長期請病假在家休養，且因小羅併發骨質疏鬆症，因此至少需休養三-六個月不能工作，生活起居也需他人協助；原本小羅有賴辛勤工作自立自強，現今因一場意外讓小羅經濟陷入困難，對於未來一籌莫展。

捐款需求

骨質密度檢測費補助：20,000元

急難救助金：80,000元。