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110年「您善善意,注入海貧生命力」

社團法人台灣海洋性貧血協會

立案核準文號:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境,患者、家屬、醫護人員與志工,藉由廣大民眾的善心捐款,成立協會,推動病患權益爭取及優生保健之推廣,成立全國病友聯絡網。

地址:台北市中正區常德街1號景福館2樓 電話:(02)23891250

重度海洋性貧血 不容忽視的併發症

    重症海洋性貧血病友(簡稱海貧病友)終身需持續2-3週輸血一次及每日排鐵治療,因長期持續輸血致鐵質沉積身體各器官導致心臟衰竭、內分泌功能低下、糖尿病及骨質疏鬆等,隨著年紀的增長,併發症威脅也隨之而來,且一旦發生併發症,對健康的影響,常是不可逆的,使病友身心遭受更大的挑戰與艱辛。

 

一旦併發症發生 身體受磨難 生活也難兼顧

    隨著年紀增長,海貧病友的身體也承受著考驗,一旦發生併發症,除每2-3周須至醫院血液科就診、輸血一次,還得另外安排它科檢查與治療,如內分泌、心臟血管、腸胃科或骨科等,頻繁的就醫或住院大大影響著病友們的生活,工作上更是,常因必須到醫院請休假超過規定天數,除被扣薪外,休假都安排至醫院而無真正休息的日子、還得擔心自己的休假會引起同事間的不便…等種種因素,讓海貧病友除了身體上承受著不適,心理上的壓力也不小;而造成病友延長或疏忽定期回診追蹤檢查與治療,若病情嚴重需住院治療、手術,恢復期更是漫漫長路,更讓生活陷入困境,醫療費、生活費的開銷,更讓病友們無法安心住院休養。

    病友小怡生活上自給自足,因併發症造成髖關節受損,走路、久坐或蹲下都會疼痛,嚴重時甚至是連躺著都隱隱作痛,造成日常生活上很多不便,影響生活品質甚劇,但因手術置換髖關節恢復期及休養期需長達2-3個月,擔心會影響工作,減少收入又增加支出,因此一再拖延手術治療,直至醫師強烈建議,小怡才接受手術治療,恢復前這段期間工作上只能留職停薪,頓時無收入又須負擔醫療及生活費,生活陷入困境。

 

你們的愛心 幫助他們度過難關

    本協會利用募款平台所募得的住院醫療生活金津貼與急難救助金每年幫助了很多與小怡有類似狀況的病友,幸得急難救助金,讓病友可以維持基本生活,食住不用煩惱;住院醫療生活津貼補助醫療自費費用,讓病友可以安心手術、寬心休養,現階段海貧病友逐漸年長,輸血造成的鐵質沉積以及併發症在越來越多病友身上發生,懇請 社會大眾愛心捐款,幫助他們一起走過艱難的時刻。