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立案核準文號:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境,患者、家屬、醫護人員與志工,藉由廣大民眾的善心捐款,成立協會,推動病患權益爭取及優生保健之推廣,成立全國病友聯絡網。
疫情持續升溫 海貧兒需要您
重症海洋性貧血病友需持續2-3週輸血一次及每日排鐵治療,因長期持續輸血致鐵質沉積身體各器官導致心臟衰竭、內分泌功能低下、糖尿病及骨質疏鬆等;近年又適逢本土疫情升溫,海貧病友因需輸血治療長期暴露在高風險醫療環境中,讓基本日常生活及病情皆受到波及。
您的小小幫助 讓海貧病友穩定治療、生活
因COVID-19本土疫情嚴峻,雖然相較去年疫情造成影響,病友在就業及工作方面遭受影響層面已較少,然而,疫情期間,影響很多人的捐血意願,血庫持續面臨前所未有的大缺血,導致影響長期需要定期的輸血治療才能維持基本的生活以及工作,甚或生命的海貧兒,因減半輸血(如每次輸血量500cc僅能輸注250cc),多數病友血色素下降到6-7克,身體軟弱、全身不適、走路一小段或樓梯爬不到一樓就呼吸喘,進而影響身體健康及工作負荷,請假次數及住院醫療的增加亦影響正常就業,極需大家協助有急難需求的海貧兒,減輕生活的經濟壓力及渡過庫存血液缺乏這一艱困時期,讓病友能維持身體活力及放心就業,也讓弱勢的海貧家庭可以擁有更安定的生活,以邁向健康未來。