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立案核準文號:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境,患者、家屬、醫護人員與志工,藉由廣大民眾的善心捐款,成立協會,推動病患權益爭取及優生保健之推廣,成立全國病友聯絡網。
疫情下的海貧病友 努力撐下去
2021年5月因COVID-19本土疫情再度嚴峻以來,重度海洋性貧血病人(簡稱海貧病友)定期輸血治療之常規變了,固定每2-4週輸血一次的排程因醫療機構考量感控關係,加上全國庫存血液嚴重不足,使得重症海貧病友們輸血治療輸注不足量,致血紅素下降至7-8以下,身體因貧血而顯得疲累無力、倦怠、頭痛/暈、腰酸背痛、心跳加速…..等症狀,就學或工作無法如常進行,真是辛苦…。
隨者全台確診人數升高,海貧病友亦無法避免,確診是海貧病友們的夢魘,除了加重身體不適外,也因為需隔離影響了輸血日常、工作收入,如延後輸血或需住院隔離輸血治療,減少收入又得多支出醫療相關費用、生活開銷等,讓海貧病友面臨更多困難挑戰。
請伸出援手 讓海貧病友穩定治療與生活
因應缺血狀況,本協會也積極主辦和尋求協辦募捐血,並宣導海貧病友最重要、維持生命的治療是輸血,期能激起更多民眾挽起衣袖捐血,救助海貧病友及有急需用血之病人。而募捐血活動要有良好成效,主要靠愛心民眾的善款本協會才有能力辦理,也讓海貧病友藉由實際參與募捐血活動服務捐血人,除瞭解輸血治療時血源的珍貴,也能面對面感謝、回饋捐血者,達互助之效。
疫情期間,期盼更多愛心湧入,讓海貧病友可以更安心接受治療、讓病友於隔離期間不用擔心沒收入怎麼辦,也讓海貧病友更有意願定期住院追蹤檢查,避免併發症發生,亦讓募捐血活動得以順利舉辦。因為您的援手,讓他們的生活得以更美好。
捐款需求
住院醫療生活津貼與急難救助金:100,000元。
募捐血活動計畫:50,000元