財團法人陽光社會福利基金會

立案核準文號：北市教四字第四四六九四號函 陽光基金會提供顏損與燒傷朋友生、心理重建與社會適應服務，維護其尊嚴。您的支持，將使更多生命重現曙光。

地址：台北市中山區台北市南京東路三段91號3樓 電話：02-2507-8006

【小陽光故事分享_小歆】

一出生就經歷重大手術的小歆
十歲的小歆，患有多囊性淋巴囊腫合併血管瘤，致臉下半部、及舌頭異常腫大，出生時在臍帶未剪情況下緊急插管，滿月前即歷經兩次重大清創手術，十年來往返醫院如家常便飯，至今身上仍留有氣切與胃造口。進入學齡階段的小歆，除了書包裡常攜帶許多藥品外，若有痰想咳出 ，就會獨自走至教室角落從氣切口灌生理食鹽水，引發嗆咳將痰咳出；也曾遇到有人無禮動手拉她口罩觀看、對她說「嘴巴好噁心」等話語。

陽光的陪伴下重展笑顏
為幫助小歆順利融入校園及調適他人眼光和言語，陽光社工安排心理師及入學宣導等服務，如今小歆選擇以微笑樂觀面對每一天，而曾因害怕他人眼光不敢帶著孩子出門的小歆媽媽，在陽光社工及心理師陪伴下，已能正向鼓勵孩子脫下口罩、並學習欣賞自己，小歆媽媽說：「因為小歆我變得更柔軟，因為陽光我變得更勇敢，感謝陽光做我的後盾給我們的力量。」

【小陽光故事分享_悠悠】

堅強面對15次雷射手術的悠悠

年僅4歲的悠悠，出生時半邊臉有著紅色印記，確診為葡萄酒色斑，若血管不斷增生腫大恐影響發展功能，因此出生剛滿3個月就開始進行雷射治療，悠悠媽媽回想孩子年幼治療時情景和哭聲，仍歷歷在目。「孩子出生後我曾經哭了一個月，後來我告訴自己不要再哭了，若我心痛地哭了，那她身上的痛對她來說不就更是晴天霹靂的事，我不希望她留下陰影。」悠悠媽決定接受現況，擦乾眼淚堅持陪伴孩子穩定的接受療程，至今已經歷超過15次的療程。

每當悠悠爸媽帶悠悠出門時，總會感受到他人的好奇眼光和詢問，甚至聽到小朋友說「她的臉好醜」等話語，悠悠媽相信多一點了解就可以化解許多無意的傷害，於是悠悠媽在臉書上分享悠悠出生的狀況，向親友介紹葡萄酒色斑，也在參與陽光基金會顏損兒家庭聚會及醫療講座時，獲得更多的支持，悠悠媽也總熱心與其他家長分享治療歷程，悠悠媽媽說：「希望我的經驗可以幫助到其他家庭，也感謝陽光將我們集合起來，關心孩子也給我們家長許多支持和資訊幫助。」

我們提供的服務：

🧡「生理復健服務」：孩子喊著復健痛，咬著牙忍著淚努力對抗傷痛

孿縮變形的疤痕無時無刻在拉扯著四肢關節，影響關節活動，需要持續的復健，陽光專業團隊提供全天復健與練習，以協助恢復生活自理能力。

🧡「心理社會支持服務」：傾聽孩子的心裡話，讓內心看不見的傷口和疼痛，漸漸的癒合

藉由專業諮商心理師及社工的引導與諮商，協助孩子走出心靈的創傷，給予燒傷顏損孩子更多的溫暖。同時亦舉辦心理支持團體活動，讓有相同經歷的家庭彼此互相扶持、鼓勵。

🧡「就學宣導服務」：讓每個孩子都能同理燒傷顏損孩子的處境，營造友善就學環境

當孩子要進入新學校或治療結束重返校園時，因師生、同學家長不了解而產生過度關心詢問、誤解、排擠等反應，容易造成心理上的二度傷害。因此需透過專業社工及諮商心理師的協助，使師生對於顏損及燒傷有正確的認識，減輕過度的擔心壓力，與小陽光有良好互動，也增進小陽光融入學校生活的信心。

🧡「醫療交通補助」：提供小陽光家庭醫療交通補助，以免錯過治療或復健的黃金期

以顏面血管瘤的治療來說，由於健保不予給付且治療費用可觀，陽光幫助這些家有血管瘤孩子的顏損家庭把握黃金治療期，提供醫療以及偏鄉就醫交通上的補助，讓他們可以無後顧之憂積極接受治療，使孩子及早改善顏損狀況，進而建立自信。