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五分之三的痛與百分百的愛

社團法人中華民國肯愛社會服務協會

立案核準文號:台內社字第0930038784 成立於民國九十三年,是國內第一個專為幫助憂鬱症病友所成立的民間非營利團體,透過合併療鬱、整合照護及衛教宣導等方式幫助憂友找回健康,肯愛就有希望,肯愛就是力量。

地址:台北市115南港區忠孝東路六段484號B1 電話:02-6617-1885

很難想像,小璇一家五口有三人罹患遺傳性骨瘤。長年失去行動能力的爸爸,臉部肌肉失控、無法順利進食與說話的哥哥,以及連走路都疼痛的小璇,照料全家又只能靠打零工的小璇媽說:有時候我真的覺得沒有辦法。

肯愛協會需要您一起,為沒有辦法的脆弱家庭找辦法。

 

偏鄉醫療困境,慢性病的無盡旅程

位處於台東的海端部落,很難想像的小璇家1家5口人,卻有3個人罹患了遺傳性骨瘤,病痛幾乎佔據了他們的全部生活。爸爸因脊椎病變惡化,早已失去行動能力,只能依靠輪椅,每次到台東馬偕醫院復健,都要耗費大量心力和費用。哥哥的臉部肌肉失控,連吃飯、說話都困難,必須靠家人細心照顧。而小璇從小就得面對骨瘤帶來的劇烈疼痛,走路都要忍著不適,還要兼顧學校課業與繁重的醫療行程。

 

這個家所有的照顧和經濟壓力,都壓在媽媽的肩膀上。她一個人扛起三個病患的醫療與生活責任,白天打零工賺錢,晚上還要照顧家人,幾乎沒有時間好好休息。她很少在別人面前掉淚,因為她明白,自己是這個家唯一的依靠。如果她倒下了,孩子和丈夫就沒有人可以依靠。

 

小璇媽說:「27年來真的很辛苦啊。,這些孩子從一手餵奶一手開車開始帶到現在,生活還是要過,病也還是要治」要照料全家的她,收入卻只能靠打零工,但這麼苦的她,居然能做到模範母親獎。

 

小璇媽說: 「我就是希望我的孩子可以看到自己的爸爸,我不要自己的孩子沒有爸爸,所以就只能拚了命把他們帶大」能撐則撐的小璇媽在沒辦法中,一直在找辦法。

 

懂事的小肩膀,撐起家的重量

在偏鄉,許多孩子的家庭不只面對經濟壓力,還要長期與疾病共存。慢性病不像急症能短時間內治療結束,而是一場漫長的旅程。每一次回診、每一顆藥物、每一次檢查,都是維持健康不可缺少的一環。然而,對於資源有限的家庭來說,這些基本醫療需求卻往往成為沉重的負擔。

 

對於需要長期治療的慢性病患者來說,不同於一般的感冒、發燒,能夠在幾天內痊癒,慢性病的治療過程並沒有明確的終點。患者和家人只能透過定期回診、持續服藥,來感受病情的改善,而不是期待一個「完全康復」的日子。這樣的挑戰,對於經濟狀況較不穩定的家庭來說,更是雪上加霜。

 

偏鄉地區醫療院所的選擇有限,專科醫師與資源集中在大醫院,病童與家人必須花費更多時間、金錢,才能獲得適當的治療。長途奔波、醫療費用、心理壓力,這些都是許多家庭每天面對的現實。

 

慢性病沒有終點,卻可以有希望。肯愛邀請你,與我們一同陪伴她,走過這段沒有終點的路。

 

守護健康路,每天 20 元助孩子前行

2024年在台東部落,我們陪伴了464人次的脆弱家庭兒童。肯愛協會急重症醫療補助,確保他們能在關鍵時刻得到即時救助。而慢性病兒童,獲得穩定的醫療補助,也讓治療不中斷,減輕家人的經濟壓力。

 

這些支持,對一個脆弱家庭來說,往往是能否繼續撐下去的關鍵差異。穩定的資源介入,讓孩子可以如期回診、家人能減輕負擔、整個家庭也有了喘息的空間。比起單次的援助,我們更重視「長期陪伴」的力量,也讓他們在成長的路上,知道自己不是孤單一人。

 

肯愛相信,醫療可以不是遙不可及的夢,每一份穩定的支持,都是讓孩子持續走在健康之路上的動力。也唯有更多人的關注與行動,才能讓這條路變得不再那麼孤單與遙遠。

 

我們邀請你,一起陪伴慢性病兒童與他們的家庭,走過這段沒有終點的路,為他們撐起持續治療的可能,也為偏鄉孩子的明天帶來真正的希望。