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媽媽我的腳怎麼睡著了

社團法人中華民國肯愛社會服務協會

立案核準文號:台內社字第0930038784 成立於民國九十三年,是國內第一個專為幫助憂鬱症病友所成立的民間非營利團體,透過合併療鬱、整合照護及衛教宣導等方式幫助憂友找回健康,肯愛就有希望,肯愛就是力量。

地址:台北市115南港區忠孝東路六段484號B1 電話:02-6617-1885

很難想像曾經能跑能跳的孩子,如今走不到十公尺就可能跌倒;九歲的小益,確診為罕見疾病「漸凍症」之後,蹲下站起都困難重重。這個家正承受著經濟與疾病的雙重壓力,肯愛協會正在幫需要醫療補助的部落兒童,您的幫助讓希望的路多走一步。

想到下一步要買輪椅壓力就很大

九歲的小益,在四個月大時因高燒就醫,檢查後發現肌肉酵素異常。五個月大時,他被確診為罕見疾病「肢帶型肌失養症」也就是俗稱的「漸凍症」。這種疾病會讓肌肉逐漸退化,雙腿會漸漸失去力量,走路也會越來越困難,如今的他,已經無法自己蹲下再站起來。

爸爸說: 「真正讓家人感受到病情加重的是,教室門口的小益,開始走不到十幾公尺就突然腳軟。那不再只是走得慢,而是走到一半會失去力氣、甚至向後倒下」。醫師曾提醒,國中前後病情可能進入更明顯的退化期。

面對這樣的消息,小益只是安靜地聽著,他看著自己的腳說: 「我的腳睡著了」。媽媽也只能抱著安慰他,小益的病,爸媽都選擇不隱瞞,因為只有這樣,孩子也才能慢慢學會面對。

小益的家住在台東偏鄉。為了陪伴與照顧孩子,爸爸放下原本清潔隊的臨時工作,除了每天到學校陪讀,其他時間只能零星接臨時工補貼家用;媽媽在鄉公所擔任臨時人員,勉強維持家中的開銷,想到下一步要買輪椅壓力就很大,加上未來需要的復健與治療費用,沉重的經濟壓力讓小益的家庭真的很難。

肯愛協會需要您的陪伴與幫助,從醫療補助到情緒支持成為這個家庭的重要力量,肯愛想讓小益知道自己並不孤單,讓部落的「急難醫療」計畫補助,能守護孩子成長的每一步。

城鄉醫療的差距,讓偏鄉的孩子求醫困難重重

根據衛福部資料顯示,臺灣未滿14歲的孩童占整體就醫人口的17.55%,卻僅使用9.06%的健保資源。相較於歐美國家將兒童視為珍貴的未來資產,臺灣的兒童醫療卻長期面臨資源分配不均的困境——給付不足、兒童專科人力短缺,以及醫療環境長期被忽視,這些問題都在無形中限制了兒童醫療的發展。

位於臺東縣最北端的海端鄉,交通資源極為有限,一天僅有三班公車往返。當孩子生病時,家長往往必須長途跋涉前往臺東市,甚至遠赴花蓮或高雄的大型醫院。即使一路順利,單程車程也至少需要三個小時。漫長的山路與顛簸的旅途,常讓許多病人難以負荷,有人甚至在半途中被迫折返。好不容易抵達醫院,卻可能因醫療設備不足,再次面臨轉院、等待與奔波。

城鄉醫療資源的落差,讓偏鄉的孩子在生病時承受更多的不便與風險。他們需要的,不只是醫療服務,更是一份來自社會的支持與關懷。

我們相信,每一個孩子都值得被好好守護。

邀請您一起伸出援手,讓偏鄉部落的孩子在生病時,也能獲得及時而平等的醫療照顧。

您的支持,將成為孩子健康成長的重要力量。

長期陪伴-讓醫療不再是遙不可及的夢想

2025年,在臺東部落,我們陪伴了457人次來自脆弱家庭的孩子。透過肯愛協會的急重症醫療補助,孩子們在關鍵時刻能獲得即時的醫療協助;而對於需要長期照護的慢性病兒童,也提供穩定的醫療支持,讓治療得以持續不中斷,同時減輕家庭沉重的經濟壓力。

對脆弱家庭而言,這樣的支持往往是能否繼續撐下去的關鍵。當穩定的資源進入家庭,孩子可以按時回診、家人能暫時放下焦慮,整個家庭也多了一點喘息與希望。比起一次性的援助,我們更相信「長期陪伴」的力量,讓孩子在成長的路上知道,自己並不孤單。

肯愛相信,醫療不是遙不可及的夢想。每一份持續而穩定的支持,都是孩子走在健康之路上的力量。

我們誠摯邀請你,一起陪伴急重症及慢性病兒童與家庭,一起為孩子撐起持續治療的機會,也為偏鄉孩子的未來點亮健康的希望。