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希望飛起來~漸凍小超人

社團法人中華民國肯愛社會服務協會

立案核準文號:台內社字第0930038784 成立於民國九十三年,是國內第一個專為幫助憂鬱症病友所成立的民間非營利團體,透過合併療鬱、整合照護及衛教宣導等方式幫助憂友找回健康,肯愛就有希望,肯愛就是力量。

地址:台北市115南港區忠孝東路六段484號B1 電話:02-6617-1885

罹患罕病漸凍症後的小益,連蹲和站都變得重重困難,小益第一次試坐電動輪椅,笑著像個小超人,但承受著經濟與疾病的雙重壓力小益家,深知輪椅的高額費用和醫療補助都急待救援,肯愛協會正在為部落脆弱家庭兒童尋找力量,讓小益的漸凍童年,有守護有希望。

 

九歲小益的漸凍童年,孤勇之旅等待溫暖守護

九歲的小益,四個月大時因高燒就醫,意外發現肌肉酵素異常;五個月大,他被確診為罕見疾病「肢帶型肌失養症」,也就是俗稱的「漸凍症」。這個病會讓肌肉一步步退化,雙腿逐漸失去力量。如今的小益,已經無法自己蹲下再站起來,走不到十幾公尺就可能突然腳軟,甚至向後倒下。

 

醫師曾提醒,國中前後,小益的病情可能進入更明顯的退化期。面對這樣的未來,爸媽選擇不隱瞞,陪著孩子慢慢理解自己的身體,也陪他學會如何面對生命裡不容易的功課。

 

小益一家住在台東偏鄉。為了照顧孩子,爸爸放下原本清潔隊的臨時工作,每天到學校陪讀,只能利用零星時間接臨時工;媽媽在鄉公所擔任臨時人員,勉強支撐家中開銷。想到未來持續需要的復健、治療與輔具費用,這個家庭承受著沉重壓力。

 

這一次,小益一家遠從台東來到台北,只為了替孩子尋找一張「會走路的椅子」。在會場裡,小益坐上輪椅,像超人一樣飛快前進,爸媽的心也跟著飛了起來。媽媽知道,坐輪椅的日子終究會來,心裡酸酸的,卻也努力把心酸化成希望。

 

肯愛協會急難醫療基金,盼望陪小益多走一段路。您的每一份支持,都能幫助偏鄉孩子獲得醫療補助、情緒陪伴與成長支持,讓小益知道:在疾病的路上,他和家人並不孤單。

 

城鄉醫療的差距,讓偏鄉的孩子求醫困難重重

根據衛福部資料顯示,臺灣未滿14歲的孩童占整體就醫人口的17.55%,卻僅使用9.06%的健保資源。相較於歐美國家將兒童視為珍貴的未來資產,臺灣的兒童醫療卻長期面臨資源分配不均的困境——給付不足、兒童專科人力短缺,以及醫療環境長期被忽視,這些問題都在無形中限制了兒童醫療的發展。

 

位於臺東縣最北端的海端鄉,交通資源極為有限,一天僅有三班公車往返。當孩子生病時,家長往往必須長途跋涉前往臺東市,甚至遠赴花蓮或高雄的大型醫院。即使一路順利,單程車程也至少需要三個小時。漫長的山路與顛簸的旅途,常讓許多病人難以負荷,有人甚至在半途中被迫折返。好不容易抵達醫院,卻可能因醫療設備不足,再次面臨轉院、等待與奔波。

 

城鄉醫療資源的落差,讓偏鄉的孩子在生病時承受更多的不便與風險。他們需要的,不只是醫療服務,更是一份來自社會的支持與關懷。

 

我們相信,每一個孩子都值得被好好守護。

邀請您一起伸出援手,讓偏鄉部落的孩子在生病時,也能獲得及時而平等的醫療照顧。

 

您的支持,將成為孩子健康成長的重要力量。

 

陪孩子走過病痛,也陪家庭撐過難關

2025年,在臺東部落,我們陪伴了457人次來自脆弱家庭的孩子。透過肯愛協會的急重症醫療補助,孩子們在關鍵時刻能獲得即時的醫療協助;而對於需要長期照護的慢性病兒童,也提供穩定的醫療支持,讓治療得以持續不中斷,同時減輕家庭沉重的經濟壓力。

 

對脆弱家庭而言,這樣的支持往往是能否繼續撐下去的關鍵。當穩定的資源進入家庭,孩子可以按時回診、家人能暫時放下焦慮,整個家庭也多了一點喘息與希望。比起一次性的援助,我們更相信「長期陪伴」的力量,讓孩子在成長的路上知道,自己並不孤單。

 

肯愛相信,醫療不是遙不可及的夢想。每一份持續而穩定的支持,都是孩子走在健康之路上的力量。

 

我們誠摯邀請你,一起陪伴急重症及慢性病兒童與家庭,一起為孩子撐起持續治療的機會,也為偏鄉孩子的未來點亮健康的希望。