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107您善善意,注入海貧活力

社團法人台灣海洋性貧血協會

立案核準文號:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境,患者、家屬、醫護人員與志工,藉由廣大民眾的善心捐款,成立協會,推動病患權益爭取及優生保健之推廣,成立全國病友聯絡網。

地址:台北市中正區常德街1號景福館2樓 電話:(02)23891250

海貧病友的治療與照護是一條漫長的路,加上健保與醫療進步,海貧病友的平均年齡逐漸提升,相對也延伸出其他照護問題而需要長期與多元的照顧。當海貧病友長大成人後,想要為自己努力,踏入職場工作為自己謀一份生計,卻因海貧病友外觀與正常人無異,因此在求學/職之路與因定期治療而請假遭受困難,因此協助因為必須治療而陷入經濟困難的海貧病友或是在工作等待期,能夠給予一份協助,希望社會大眾能一起守護海貧病友,持續用愛照顧他們。


個案小故事:

  1. 阿麗本身患有中度海洋性貧血,需定期回門診輸血治療,除了自身是病友之外,同時也需要照顧年邁的雙親與支撐家計,在一次的骨折中,因行動不便因此工作被迫中斷,家中頓時失去了經濟來源,因轉介來到協會,由單位社工介入並協助尋找資源,給予及時的幫助,使得案家能度過難關。
     
  2. 心心本身患有重度海洋性貧血,自幼父母離異,後續皆由媽媽獨自帶著孩子前往醫院接受治療,因為媽媽為外籍人士,因此對於中文認知有待加強,因此由協會介入輔導,在輔導員的陪伴及關心,協助處理孩子醫療上的問題,在住院期間,媽媽因為要照顧心心而無法工作,透過善心人士的捐助,讓媽媽能夠安心照顧心心。

    您的愛心,將挹注海貧病友醫療相關費用
    海貧病友隨著年齡漸長,身體也出現其他合併症狀,配合醫囑而須自費檢驗或患有糖尿病須每日居家檢驗血糖之試紙耗材相關費用。

    海貧介紹:https://drive.google.com/file/d/1mrvhf3dYSGpgl8EoARIonAdhEVKUqmFh/view