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立案核準文號:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境,患者、家屬、醫護人員與志工,藉由廣大民眾的善心捐款,成立協會,推動病患權益爭取及優生保健之推廣,成立全國病友聯絡網。
海貧病友的治療與照護是一條漫長的路,加上健保與醫療進步,海貧病友的平均年齡逐漸提升,相對也延伸出其他照護問題而需要長期與多元的照顧。當海貧病友長大成人後,想要為自己努力,踏入職場工作為自己謀一份生計,卻因海貧病友外觀與正常人無異,因此在求學/職之路與因定期治療而請假遭受困難,因此協助因為必須治療而陷入經濟困難的海貧病友或是在工作等待期,能夠給予一份協助,希望社會大眾能一起守護海貧病友,持續用愛照顧他們。
個案小故事: