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108年您善善意,注入海貧活力

社團法人台灣海洋性貧血協會

立案核準文號:台社字第0970113166 由於深刻感受到重症海洋性貧血症患者的醫療與生存困境,由一群重度海洋性貧血症患者、家屬、及熱心的醫護人員與志工發起,在無財團、企業資助,完全由民間小額捐款協...

地址:台北市中正區常德街1號景福館2樓 電話:(02)23891250

       一般人聽到海洋性貧血(同地中海貧血),觀念大多停留在就是貧血兩個字,然卻不知道若是罹患重度海洋性貧血(以下簡稱海貧)的病友們,他們每2~4週就需到醫院輸血治療一次,但長期輸血導致鐵質沉積體內重要器官,嚴重者造成心臟衰竭,甚而死亡;故需每日居家注射或口服排鐵劑治療以維健康。

用愛 讓海貧兒穩定成長

       重度海洋性貧血的病友們,因上述狀況,當希冀就業的病友在應徵工作時,得向雇主說明因疾病關係得定期請假就醫治療(含輸血),能接受的雇主實屬不多,使得病友們在就學、就業中屢遇挫折,對就醫治療、生活家計無疑是個沉重的負擔。針對家境困難或待業中的病友募款協助,使病友們能得到適當治療、穩定接受教育並放心尋找適合的工作。

謝謝你 讓我們感覺不孤單

       小儒與姐姐皆是重度海洋性貧血患者,姐姐因鐵質沉積在小學即離開了,此事帶給小儒家相當大的打擊,小儒的父親亦因此失志了很長一段時間,然正因這事的發生,讓小儒的家庭更積極在治療上面陪伴小儒,協會亦努力為小儒提供必要的協助,如:情緒支持、醫療諮詢、病友及家屬成長團體、自費醫療補助、醫療急難救助等等,如今,小儒在協會、爸媽及許多民眾愛心捐款的協助下長大成人,她亦擁有了自己的家庭,她非常感謝大家雖在處處是荊棘中可以平安長大,目前一樣每2~4週就需到醫院輸血治療一次,然心中充滿著感激與幸福,期待每一個海貧的病友們都可以跟她一樣幸福與快樂,而這份幸福,需要你我的扶持與幫忙。