社團法人台灣海洋性貧血協會

立案核準文號：台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境，患者、家屬、醫護人員與志工，藉由廣大民眾的善心捐款，成立協會，推動病患權益爭取及優生保健之推廣，成立全國病友聯絡網。

地址：台北市中正區常德街1號景福館2樓 電話：(02)23891250

       一般人聽到海洋性貧血(同地中海貧血)，觀念大多停留在就是貧血兩個字，然卻不知道若是罹患重度海洋性貧血（以下簡稱海貧）的病友們，他們每2~4週就需到醫院輸血治療一次，但長期輸血導致鐵質沉積體內重要器官，嚴重者造成心臟衰竭，甚而死亡；故需每日居家注射或口服排鐵劑治療以維健康。

用愛 讓海貧兒穩定成長

       重度海洋性貧血的病友們，因上述狀況，當希冀就業的病友在應徵工作時，得向雇主說明因疾病關係得定期請假就醫治療（含輸血），能接受的雇主實屬不多，使得病友們在就學、就業中屢遇挫折，對就醫治療、生活家計無疑是個沉重的負擔。針對家境困難或待業中的病友募款協助，使病友們能得到適當治療、穩定接受教育並放心尋找適合的工作。

謝謝你 讓我們感覺不孤單

       小儒與姐姐皆是重度海洋性貧血患者，姐姐因鐵質沉積在小學即離開了，此事帶給小儒家相當大的打擊，小儒的父親亦因此失志了很長一段時間，然正因這事的發生，讓小儒的家庭更積極在治療上面陪伴小儒，協會亦努力為小儒提供必要的協助，如：情緒支持、醫療諮詢、病友及家屬成長團體、自費醫療補助、醫療急難救助等等，如今，小儒在協會、爸媽及許多民眾愛心捐款的協助下長大成人，她亦擁有了自己的家庭，她非常感謝大家雖在處處是荊棘中可以平安長大，目前一樣每2~4週就需到醫院輸血治療一次，然心中充滿著感激與幸福，期待每一個海貧的病友們都可以跟她一樣幸福與快樂，而這份幸福，需要你我的扶持與幫忙。