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108年您善善意,注入海貧活力-自費醫療補助費

社團法人台灣海洋性貧血協會

立案核準文號:台社字第0970113166 因感受到重症海洋性貧血症患者醫療與生存困境,患者、家屬、醫護人員與志工,藉由廣大民眾的善心捐款,成立協會,推動病患權益爭取及優生保健之推廣,成立全國病友聯絡網。

地址:台北市中正區常德街1號景福館2樓 電話:(02)23891250

       重症海洋性貧血病友需持續2-3週輸血一次及排鐵劑治療,因長期持續輸血而身體無任何排鐵機制,致鐵質沉積身體各器官導致心臟衰竭、內分泌功能低下、糖尿病等,疾病若控制不好,文獻報告病友平均於20多歲即因鐵質沉積心臟致心臟衰竭而死亡,是為最大的因素;近10年來引進檢測心鐵沉積的T2核磁共振有助於精確掌握病友心臟鐵質沉積狀況而提供適當醫療照護,也大大減少了心臟衰竭致死率;但,轉而感染是目前最大的致命因素。

聚沙成塔 您的小小幫忙 可助海貧兒減少死亡率
       近年來經濟結構與社會環境因素影響,捐款日益減少,本協會的財務也愈發拮据,然而健康高風險的海貧家庭卻日益增多,重度海貧病友因其本身疾病併發症、或意外、傷害而需住院醫療者頻率卻增加,其費用也與日俱增。因此,預向社會大眾募集中/重度海貧病友自費醫療救助金,特辦理此活動募集108年『您善善意,注入海貧活力』自費醫療救助金。

預防勝於治療 您的援手給予海貧兒大大助益
       重症海貧病友因嚴重貧血關係,致脾臟功能亢進而切除;在沒有脾臟時,一旦有細菌侵犯(如肺炎雙球菌、B型感冒嗜血桿菌、腦膜炎球菌等病菌感染)身體時會造成很嚴重的感染。本會今年7-8月間發生3位病友因感染併發器官衰竭,有2位已死亡、1位仍在住院治療中。故第一階段擬補助脾臟切除者接種肺炎鏈球菌疫苗自費之經費,以提升免疫力;擬補助每位病友2,000-3,000元,共約15-18位。