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社團法人先天性成骨不全症關懷協會

社團法人先天性成骨不全症關懷協會

立案核準文號:台內社字第0970128674號 本會是由成骨不全症患者及其家屬所組成之非營利組織,適時提供成骨不全症者就醫、就學、就業,協助其自立、自強,使其能融入社會,回饋社會,提升病友身心健康及生活品質。

地址:10342 台北市大同區西寧北路86巷7號1樓 電話:02-2556 2116

本會是由先天性成骨不全症患者及其家屬所組成之非營利組織,成立於 88 年 12 月,89 年 2 月經內政部立案
通過,原名稱中華玻璃娃娃社會關懷協會,於民國97年正名為「先天性成骨不全症關懷協會」。

先天性成骨不全症為罕見疾病,是一種因先天遺傳性缺陷,而引起「第一型膠原纖維」病變造成骨骼強度耐受力變差。病友們常因外力的撞擊而骨折,或因骨頭、脊椎變形,造成胸腔壓迫,心肺功能衰竭,四肢變形,行動力變弱。

【成立宗旨】
為協助先天性成骨不全症患者自立、自強,提供必要之心理建設,並適時提供就醫、就學、就業、就養、職訓之場所,使其能融入社會減少國家、社會、家庭之負擔,進而提升病友身心健康及生活品質。

【服務內容】

  • 醫療服務:醫療補助、舉辦醫療交流、提供醫療資訊、健康紀錄手冊 
  • 家庭支持服務:急難救助金、一般諮詢、關懷訪視、認養人專案、才藝訓練、親子教育、家長成長活動、專案學習課程、夢翔專案
  • 就學服務:學校訪視、宣導、就學適應服務、提供進行親師座談、班級衛教、獎助學金
  • 就業服務:媒合愛心、友善企業:善用病友專才,將病友放在適合的位置,並協助渡過「職場適應期」。 宣傳及協尋擺攤:協助具有各項才藝的病友,宣傳及尋找表演或擺攤機會