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立案核準文號:台內社字第0970128674號 本會是由成骨不全症患者及其家屬所組成之非營利組織,適時提供成骨不全症者就醫、就學、就業,協助其自立、自強,使其能融入社會,回饋社會,提升病友身心健康及生活品質。
本會是由先天性成骨不全症患者及其家屬所組成之非營利組織,成立於 88 年 12 月,89 年 2 月經內政部立案
通過,原名稱中華玻璃娃娃社會關懷協會,於民國97年正名為「先天性成骨不全症關懷協會」。
先天性成骨不全症為罕見疾病,是一種因先天遺傳性缺陷,而引起「第一型膠原纖維」病變造成骨骼強度耐受力變差。病友們常因外力的撞擊而骨折,或因骨頭、脊椎變形,造成胸腔壓迫,心肺功能衰竭,四肢變形,行動力變弱。
【成立宗旨】
為協助先天性成骨不全症患者自立、自強,提供必要之心理建設,並適時提供就醫、就學、就業、就養、職訓之場所,使其能融入社會減少國家、社會、家庭之負擔,進而提升病友身心健康及生活品質。
【服務內容】