财团法人罕见疾病基金会

立案核准文号：卫署医字第88022340号 本会以建立罕病病友制度化福利服务为目标，使病友们享有基本的人权与尊重。同时强调全人化的服务，使病友在各方面获得应有的尊重。透过多元化服务，提供身心灵完整的照护。

地址：台北市中山区长春路20号6楼 电话：02-2521-0717 分机134

只要展露笑容 再多的辛苦都值得
爱笑的小花，刚出生时妈妈发现就她与一般婴儿有些不同，喂奶时呼吸与脉搏都不正常，某次打预防疫苗时，医护人员告知小花妈妈，她比同龄的婴孩发展迟缓，及后才被诊断出患有罕见病AADC(芳香族L-胺基酸类脱羧基酶缺乏症)，这是一种基因缺陷，导致小花致肌肉张力低，出现肩颈无力、身体瘫软，神经传导亦出问题无法自控，常引起类似癫痫的情况，更有可能在睡梦中无声无息地离逝……
 

即使如此，小花的家人仍不放弃希望，积极寻求治疗，哥哥洋洋陪伴时常身边守护，为她加油打气，而经常性的癫痫发作，小花妈妈只得24小时全天照顾，甚至要用胶带将女儿的舌头向下压，以免意外的发生。

小花的妈妈曾带着她到妈祖绕境的路上，跪着祈求上天可以保佑小花可以平平安安度过一生。妈妈说，虽然小花无法控制自己的身体，爱笑的小花，只要展露笑容，再多的辛苦都值得！

邀请您一同支持「罕病儿童生活医疗照护计画」

保守估计，台湾将近有16,000个罕见疾病家庭，身受罕见疾病之苦，七成以上没有积极治疗方式，只能藉由细心地照顾让病情得以控制或不至快速恶化，他们的需求复杂多元，长期照护人力及相关医疗照护经费往往成为病家的沈重负担。

邀请您支持「罕病儿童生活医疗照护计画」，帮助罕见疾病家庭医疗及生活的需要，协助罕病儿童进行紧急医疗补助、家庭生活急难救助、安养照护补助及管灌营养品补助，拉他一把，让他们更有力量。