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罕病患者的长期照护 需要您的扶持

据保守估计台湾目前有超过14,000个罕见疾病家庭，家有罕病病患对于他们而言，除了对未来高度不确定性，长期繁重的照护压力亦是造成家庭悲剧的主因。截至目前，目前有七成的病友尚无法接受有效积极治疗，他们只能藉由持续细心地照顾让他们病情得以控制或不至快速恶化，不过长期的照护人力及相关医疗照护经费投入，往往成为病家的沈重负担。每位病友发病后，立即面临的问题就是如何获得妥善的医疗资源与长期人性化的照护，以维持脆弱的生命与保障生活的品质，而依照其疾病特性，所需要长期照护的程度也有不同。

透过医疗照护基金 成为支持病友的力量

罹患肾上腺脑白质失养症（ALD）的小璋原本是个活泼好动的孩子。小学三年级时，小璋先是走路开始变得不稳，很容易跌跌撞撞，半年后小璋发病，他除了走路很容易跌倒，动作协调度与灵活度下降，理解力、记忆力、专注力开始衰退，此外，小璋的听力、视力也变差，口齿渐渐变得不清晰……四年级时，小璋的身体与感知能力接连丧失渐进退化，他不能行动、沟通，也完全丧失了自理能力。
小璋妈妈将母亲的角色发挥得淋漓尽致，除了要工作、照顾孩子、还要做家事，不仅是职业妇女、更是主要照顾者，身兼数职的她，每一天要帮小璋灌食5-6次，拍背、洗澡、上厕所也都是由她一手包办，纵使小璋现已21岁，只要需要外出或移动，妈妈还是得亲自抱着小璋，帮他进行盥洗或抱上车子。小璋一家人的生活开销仅靠着妈妈从事家庭美髮的微薄收入，油电双涨后难免影响生意，上门的客人少了许多，然而小璋的居家服务员费用、营养品以及鼻管、胃管等医疗耗材等对于他们来说都是极沉重的负担。还好有罕病基金会提供的「罕见疾病病友医疗照护基金」及「生活救助基金」减缓了小璋妈妈的经济重担。扶他们一把，就是给他们无穷希望。

扶他们一把，就是给他们无穷希望

由于多数的罕见疾病为基因遗传，使得罕病病友将与疾病共处一生，而每一种疾病的病程及显现在不同的人身上亦有所不同，因此他们只能藉由持续细心地照顾及医治，让他们病情得以控制或不至快速恶化。有鑑于病友的医疗及照护需求需要被持续满足，本会从1999年开办至2017年底止，「罕见疾病病友医疗补助」共补助2,126人次，55,717,865元；「生活救助基金」共补助2,278人次，47,346,829元。目前仍有许多罕病家庭极需我们伸出援手协助，为陪伴他们度过艰辛的罹病过程、解决沉重的医疗费用及生活压力，请参与募集罕见疾病病友医疗照护基金的行列，成为他们持续坚持的力量。