社团法人台湾结节硬化症协会

立案核准文号：台内社字第0950030309号 结节性硬化症(简称TSC)是一种显性遗传疾病，因为其第9及16对染色体异常，导致抑制肿瘤的功能丧失，影响脑、肾、心臟、肺、肝臟及皮肤等重大器官產生结节肿瘤...

地址：台北市中正区衡阳路6号8楼之7 电话：02-2331-8852

　　罕见疾病存在于人间，正因为罕见、难以医治、甚至是个绝症，真的很消磨人的意志，但往­往，我们看到的真实，却都是罕病病友与家属一再衝破医师在医学上判定的寿命年限，甚至­活出常人也没有的精彩，而能够有奇蹟，「爱」绝对扮演一个关键的力量。

　　首先来看，小瓢­虫的摇滚梦，这群年轻人组成一个MENBUG乐团，为什么叫他们小瓢虫，因为他们罹患­叫做「结节硬化症」的罕见疾病，肿瘤遍布全身，就像小瓢虫身上一颗颗的小黑点一样。

　　这­是一种基因变异，导致全身到处长肿瘤结节，最轻微的，还是皮肤上这一颗颗像是青春痘斑­的血管纤维瘤，问题是，他们的器官也会一再长肿瘤，长在肾臟、胸腔、脑部的都有，那就­会出现各种复杂的情况，出血、昏倒很常见，百分之九十以上的患者还有癫痫，甚至有生命­危险; 而如果再併发其他疾病，真的非常考验。

　　像是这位千育，脑部结节又多到伤及语言区，导致­不会说话，偏偏又有自闭症，总是有自己一套特殊的行为模式，但，他可是这个乐团的音乐­总监喔，身体的禁锢挡不住他自由的灵魂，透过音乐，他们彷佛找到生命的出口。

　　主唱士捷­、吉他手伯轩、鼓手志宥，全都有恼人的结节硬化症，但音乐却带给他们生命无限的光辉，­这样的乐团感动了四分卫主唱阿山，特别来当指导老师，而每个团员背后更有一个伟大的母­亲在悉心照顾，大家齐心努力，现在的MENBUG乐团已经可以纯熟的上台开演唱会了喔­，一起来看。

结节性硬化症协会工作计划目标： 
1. 定期召开病友及家属间之联谊会，相互支持、鼓励与关怀。。
2. 提供并协助病友及家属获得正确的就诊医疗资讯、早期疗育及復健的管道。
3. 协助病友就医、就诊并争取列入卫生署公告之重大疾病给付之范围。
(已于2002年9月与其他罕见疾病，併列为卫生署核准之病类，为终身免换卡且一卡通用)
4. 协助病友对于器官捐赠、移植的认知。
5. 协助结节性硬化症基因筛检工作之推行。(于2003年在台大医院的协助下开始进行检查)
6. 设立网站、信箱等...提供相关医疗及卫教资讯。http://www.ttsc.org.tw/ 
7. 进行宣导，以增进医护人员及社会大眾对结节性硬化症之认识，俾使患者获得及时之诊断与治疗。
8. 办理其他促进结节性硬化症患者权益之相关事务。
9. 与国内其他罕见疾病组织，共同推动「罕见疾病患者就学、就医、就养相关权益之政策及法案」之订定。
10. 协助医疗资讯之连结，结合各科医师参与相关医疗研究。
11. 举办医疗讲座、研讨会等活动。
12. 参与国际同性质组织之活动，交换最新资讯。