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社团法人台湾结节硬化症协会
立案核准文号：台内社字第0950030309号 结节性硬化症(简称TSC)是一种显性遗传疾病，因为其第9及16对染色体异常，导致抑制肿瘤的功能丧失，影响脑、肾、心臟、肺、肝臟及皮肤等重大器官產生结节肿瘤...
地址：台北市中正区衡阳路6号8楼之7
电话：02-2331-8852
结节性硬化症协会以延续并传承TSC联谊会最初成立宗旨及工作计划为最终目标：
一、宗旨：
1. 促使各医院、诊所医师儘早发现结节性硬化症患者。
2. 增进结性节硬化症病友及家属相互支持、鼓励与关怀。
3. 协助结节性硬化症患者获得妥善医疗、復健及治疗药品。
4. 促使大眾对结节性硬化症之了解与认识。
5. 促进结节性硬化症医学研究。
6. 与其他罕见疾病组织，共同推动「保障罕见疾病患者就医、就学、就业权益及社会福利之
法案」制定。
二、主要工作计划：
1. 定期召开病友及家属间之联谊会。
2. 提供并协助病友及家属获得正确的就诊医疗资讯、早期疗育及復健的管道。
3. 协助病友就医、就诊并争取列入卫生署公告之重大疾病给付之范围。
(已于2002年9月与其他罕见疾病，併列为卫生署核准之病类，为终身免换卡且一卡通用)
4. 协助病友对于器官捐赠、移植的认知。
5. 协助结节性硬化症基因筛检工作之推行。(已于2003年在台大医院的协助下开始进行检查)
7. 进行宣导，以增进医护人员及社会大眾对结节性硬化症之认识，俾使患者获得及时之诊断
与治疗。
8. 办理其他促进结节性硬化症患者权益之相关事务。
9. 与国内其他罕见疾病组织，共同推动「罕见疾病患者就学、就医、就养相关权益之政策及
法案」之订定。
10. 协助医疗资讯之连结，结合各科医师参与相关医疗研究。
11. 举办医疗讲座、研讨会等活动。
12. 参与国际同性质组织之活动，交换最新资讯
