结节性硬化症协会以延续并传承TSC联谊会最初成立宗旨及工作计划为最终目标:
一、宗旨:
1. 促使各医院、诊所医师儘早发现结节性硬化症患者。
2. 增进结性节硬化症病友及家属相互支持、鼓励与关怀。
3. 协助结节性硬化症患者获得妥善医疗、復健及治疗药品。
4. 促使大眾对结节性硬化症之了解与认识。
5. 促进结节性硬化症医学研究。
6. 与其他罕见疾病组织,共同推动「保障罕见疾病患者就医、就学、就业权益及社会福利之
法案」制定。
二、主要工作计划:
1. 定期召开病友及家属间之联谊会。
2. 提供并协助病友及家属获得正确的就诊医疗资讯、早期疗育及復健的管道。
3. 协助病友就医、就诊并争取列入卫生署公告之重大疾病给付之范围。
(已于2002年9月与其他罕见疾病,併列为卫生署核准之病类,为终身免换卡且一卡通用)
4. 协助病友对于器官捐赠、移植的认知。
5. 协助结节性硬化症基因筛检工作之推行。(已于2003年在台大医院的协助下开始进行检查)
7. 进行宣导,以增进医护人员及社会大眾对结节性硬化症之认识,俾使患者获得及时之诊断
与治疗。
8. 办理其他促进结节性硬化症患者权益之相关事务。
9. 与国内其他罕见疾病组织,共同推动「罕见疾病患者就学、就医、就养相关权益之政策及
法案」之订定。
10. 协助医疗资讯之连结,结合各科医师参与相关医疗研究。
11. 举办医疗讲座、研讨会等活动。
12. 参与国际同性质组织之活动,交换最新资讯