财团法人罕见疾病基金会

立案核准文号：卫署医字第88022340号 本会以建立罕病病友制度化福利服务为目标，使病友们享有基本的人权与尊重。同时强调全人化的服务，使病友在各方面获得应有的尊重。透过多元化服务，提供身心灵完整的照护。

地址：台北市中山区长春路20号6楼 电话：02-2521-0717 分机134

「他是有药可以医的啊。」

看着病榻前，因为全身肿大，皮肤呈现暗黑色的儿子，苏妈妈心急如焚，在他心中只有这样的一个疑问……「难道我只能这样眼睁睁的看着我的儿子离去？」

苏小弟罹患的是发生率只有百万分之三的「非典型性尿毒溶血症候群」(aHUS)、发病时无法排尿、全身肿大，如果不立即洗肾、换血，就有可能立即死亡。而当被诊断出有这样的疾病时，苏小弟才两个月，从此之后必须长期仰赖洗肾和血浆置换术来维持身体的运作，小弟的鼠蹊部、上半身左右两侧都布满了因为洗肾造成的针孔。

国内目前公告的罕见疾病有204种，预估约有九千多人罹患罕见疾病。其中有些疾病全球案例不到10例，由于疾病的罕见，在药商开发药物时不像感冒药或是肠胃药一样会有许多人购买，导致在平衡开发成本的考量下，罕见疾病药物变成非常之昂贵。以治疗「非典型性尿毒溶血症候群」所使用的药物Soliris为例，一剂针剂需要近20万元，一次疗程需花费一百多万，这笔庞大的金额不是一般家庭可以负担的起的。在苏小弟发病前国内已经有两位孩子因为罹患相同疾病而政府未有给予医疗协助，甚至国内未备有相关用药而相继离开人世（http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/784765）。

2013年，苏小弟一家人罹患流感，他的罕病因此被病毒诱发，有溶血、无法排尿、整个人肿胀连眼睛都张不开。最后甚至血浆置换的方法也没有有效的成果，眼看着眼前日渐虚弱的苏小弟，妈妈真的不明白，为何明明有可以治疗的药物，我却无法救回我的儿子？

「我们不能再失去苏小弟。」

罕见疾病基金会创办人陈莉茵女士在得知苏小弟罹患aHUS后为避免遗憾再次发生，与基金会同仁与多方协调后终于让苏小弟可以顺利取得用药而度过这次的难关，而透过基金会的补助也让苏家可以完全的放心接受治疗。现在，苏小弟已经回復为活泼好动的孩子了，于2015年基金会所举办的亲子运动营，苏小弟天真可爱的模样更让基金会同仁觉得一切努力都是值得的。

随着科技的进步，在人类基因图谱解码后，确认了每个人身上都有三万五千个的基因，然而在生命传承的过程当中，每个人身上平均带有5-10个缺陷基因，这样的小小失误，导致极少数的人，在一出生的那一刻，便注定与病魔拔河一生。

自1999年罕见疾病基金会成立后至今，据保守估计台湾目前有将近9,000个罕见疾病家庭，家有罕病病患对于他们而言除了经济的沈重负担外，对未来的高度不确定性亦是造成家庭悲剧的原因。而这时如果有人可以伸出援手、适时拉他们一把，生命将继续延续，悲剧将停止发生。

一个家庭若有一个新生儿罹患罕病，往往改变了一个家庭的生态，无论经济、生活、心理的压力皆排山倒海而来。庞大的医疗需要求尚待解决（诸如检体外送、辅具、各式医疗器材，甚至国际医疗的费用）。罕见疾病的照护往往需要一位全职照顾者，也增加了罕病家庭的经济压力，而生活急难上迫切的经济需求（如：疾病常带来失婚、失业、失学、住院、死亡丧葬等），则让一家人深陷于紧急的危机之中。除此之外，当他们发病后，立即面临的问题就是如何获得妥善的医疗与长期人性化的照护，以维持脆弱的生命与保障生活的品质，而依照其疾病特性，所需要长期照护的程度与种类也有不同。

为了帮助这些罕见疾病的高风险家庭能渡过难关，继续对抗疾病，活出生命价值，本会藉由「罕见疾病病友医疗补助方案」、「罕见疾病病友医疗器材与辅具租借方案」、「罕见疾病家庭生活急难救助方案」「罕见疾病病友安养照护补助方案」的执行，来满足他们在医疗、生活及安养照护与学习上全方位的需求满足。

您的一笔小捐款，都会是支持罕见疾病病友活下去的基础，更是在危急时刻，守护病友生命的一份力量，期待你我一份小力量，一起用爱守护每一个生命。因为有你，爱不罕见。