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立案核准文号:台内团字第1030305466号 本会成立于2013年8月23日,用心服务全国雷特氏症病友家庭,以照顾、支持及关怀雷特氏症病友与其家庭,以建立有品质之生活为宗旨。
由于孩子生罕病-雷特氏症,需要较多的照顾及陪伴,包括孩子的就医、復健、学习等,甚至生活日常照顾,均需要照顾者长期的协助,家中的照顾者是较辛劳的。
为了让家庭间彼此互相交流,协会办理了一些照顾者支持的照顾讲座、自我照顾、抒压活动等等,就是希望家庭可以走出来,看到其它家庭的照顾分享及经验,使家庭间互相支持及陪伴,当接受到社会给予支持的力量后,能够再回到家庭,继续照顾孩子,让孩子有良好的照顾品质及改善。今年预计办到北、中、南各办理2场,另外还有一场全国性的活动,以提高家庭间的交流,来增加彼此照顾经验,也可让照顾者有喘息自我照顾的时间。
我们预计设定「雷特居家照顾资源运用」、「雷特沟通知能训练」、「雷特口腔按摩」、「亲子瑜珈活动」等,希望能增加雷特家庭与孩子之间能提升其照顾的知能及也让照顾者获得自我照顾的方法,增加家庭亲子关系及家庭亲密程度,因为家庭是支持蕾雷宝贝最重要的力量。期待社会各界给予蕾雷家庭最坚强的后盾,感谢您!