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简介

本会成立于民国103年8月23日,至今一年，以服务罕见疾病雷特氏症病友家庭为主，目前协会服务之家庭有近150人，孩子们的世界变了！终残一生退化性的病程是永远的负担，雷特氏症由一群病友家长成立协会，重视家庭照顾需求以及关怀、经济、心理作为主要的服务之一，设定长远的照顾庄园为目标。我们希望以协助及支持病友家庭改善病友状况及生活品质为主，因高龄化社会，家长不仅年龄老化，加上日復一日照顾极重的罕见疾病雷特氏症孩子，家庭无论在经济与长期照顾之下所延伸之心理压力，故未来将于2025年积极筹画募集24小时专属照顾雷特氏症护理照顾长期机构，使其家长，手足(兄弟姊妹)不再担忧照顾上的困难。

雷特氏症（rett syndrome）为一种复杂性神经系统的罕見疾病，基因突变是为主要病因，有能力退化及发展迟缓现象，包括语言能力逐渐丧失，还会有洗手、捻手、搓手等刻板动作。因为肌肉力量逐渐不足，有些孩子会有脊椎侧弯的问题。所以，家庭需要足够的支持力量，以维护病友的正常功能及良好的成长环境。

服务对象
协会的主要服务对象：雷特氏症病友家庭，次要服务对象是社会大眾，提高社会大眾对｢雷特氏症｣的瞭解，并给予蕾雷家庭支持，以维持家庭社会功能的正常，参与社会上的活动，使他们感受到社会的温暖。　　　　　　　　

 服务项目

1. 个案服务：针对刚确诊疾病卫教、特殊境遇之家庭给予适当之协助、辅具补助、家乐福卫生民生用品补助、定期不定期物资补助。
2. 家庭支持服务：谘询服务、关怀电话、经济扶助金、志工关怀服务、社会资源连结。
3. 社区工作：医疗宣导讲座、社区宣导、学校宣导等。
4. 团体工作：会心团体、家长支持团体、音乐治疗服务、C级巷弄长照站。
5. 志愿服务：志工宣导、志工服务。
6. 医疗服务：联合门诊(台大医院、高雄长庚医院)、谘询服务。
7. 联谊活动：区域家庭联谊、户外联谊活动。
8. 其它：园游会宣导、企业宣导等、筹备24小时照顾机构。

  联络方式

• 代表人：黄伟祥 理事长
• 联络人：曾雅莉 秘书长
• 电　话：073724828　
• 传　真：07-3723848
• E-mail  [email protected]
• 地　址：1161台北市文山区中崙路23号1楼
                 814 高雄市仁武区京吉一路78号2楼
• 划拨单号：２２７８５９９０　电子发票爱心码： 6377
• 官　网：[email protected]
• ＦＢ专页:https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/