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社团法人臺湾雷特氏症病友关怀协会
立案核准文号：台内团字第1030305466号 本会成立于2013年8月23日，服务全国雷特氏症病友家庭，以照顾、支持及关怀雷特氏症病友与其家庭，以建立有品质之生活为宗旨。<br>
地址：台北巿中正区武昌街一段77号6楼之18
电话：02-2381-0355
简介
本会成立于民国103年8月23日,至今一年，以服务罕见疾病雷特氏症病友家庭为主，目前协会服务之家庭有78人，我们希望以协助及支持病友家庭改善病友状况及生活品质为主。
雷特氏症（rett syndrome）为一种复杂性神经系统的罕見疾病，基因突变是为主要病因，有能力退化及发展迟缓现象，包括语言能力逐渐丧失，还会有洗手、捻手、搓手等刻板动作。因为肌肉力量逐渐不足，有些孩子会有脊椎侧弯的问题。所以，家庭需要足够的支持力量，以维护病友的正常功能及良好的成长环境。
服务对象
协会的主要服务对象：雷特氏症病友家庭，次要服务对象是社会大眾，提高社会大眾对｢雷特氏症｣的瞭解，并给予蕾雷家庭支持，以维持家庭社会功能的正常，参与社会上的活动，使他们感受到社会的温暖。
服务项目
- 个案服务：针对刚确诊、特殊境遇之家庭给予适当之协助。
- 家庭支持服务：谘询服务、关怀电话、志工关怀服务、社会资源连结。
- 社区工作：医疗宣导讲座、社区宣导、学校宣导等。
- 团体工作：会心团体、家长支持团体、音乐治疗服务。
- 志愿服务：志工宣导、志工服务。
- 医疗服务：联合门诊(台大医院、高雄长庚医院)、谘询服务。
- 联谊活动：区域家庭联谊、户外联谊活动。
- 其它：园游会宣导、企业宣导等。
联络方式
- 代表人：曾雅莉 理事长
- 电 话：02-23810355(张社工)、0905675958(高雄何社工)
- 传 真：02-23810708
- E-mail：[email protected]
- 地 址：10042台北市中正区武昌街一段77号6楼之18
812 高雄市中正区苓雅区中正一路284号10楼之2 - 划拨单号：２２７８５９９０ 电子发票爱心码： 6377
- ＦＢ专页:https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/
