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立案核准文号:台内社字第0940027871号 「小胖威利症」(Prader-Willi Syndrome)是一种基因变异导致的罕见疾病, 疾病所致之发展迟缓及器官功能异常,使病友普遍有智能、情绪障碍...
小承(化名)的爸爸得了口腔癌,小承妈妈狠心的将爸爸赶出家门,也将小承交由爸爸照顾,不予理会。生病的爸爸并未因此放弃小承,只是因病也使得经济陷入困境...
宥宥(化名)单亲,妈妈除了照顾他,也还要照顾奶奶、弟弟,且弟弟疾病缠身,无法就业。宥宥妈妈自己的工作并不稳定,多为临时工,但家中经济仅靠他一人...
小璇(化名)从小是由阿嬷照顾的,因为母亲在得他是罕病儿时,即与父亲离异。父亲并未因此尽责,也搬到外面去住了,所以一切都靠阿嬷辛苦工作来维持生活,以致无法带小璇多运动,小璇已经115公斤了...
每一个小胖威利,都有自己的家庭故事。大多数时候是因为家长的一方无法面对孩子是罕病儿的事实,选择离异。
单亲的小胖威利,不是家长忙于经济无暇照顾,任其自生自灭,就是隔代教养,由爷爷奶奶照顾,而爷爷奶奶不一定有经济能力。
种种因素,使得小胖威利併发症不断外,代谢能力仅一般人六成的他们,肥胖更是疾病缠身的主因。家庭环境或许已很难改变,但对于弱势家庭而言,日子可以过下去比较重要。
小胖威利协会需要您和们一同支持病友及病家,您的捐助将使他们能更坚持的面对生活的困境,100元不嫌少,1000元更有帮助。而专案所得将运用于病友病家的急难救助、医疗补助及生活补助等方面。