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社团法人中华民国小胖威利病友关怀协会

社团法人中华民国小胖威利病友关怀协会

立案核准文号:台内社字第0940027871号 「小胖威利症」(Prader-Willi Syndrome)是一种基因变异导致的罕见疾病,<br>疾病所致之发展迟缓及器官功能异常,使病友普遍有智能、情绪障碍...

地址:新北市新店区中正路505号2楼 电话:02-2218-5058


简介
「小胖威利」正式名称是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,一种先天性罕见疾病,由于第15对染色体的缺陷,导致终生无法治癒的病症。由于是罕见疾病,关心的人并不多,使得小胖威利所能获得的社会关注也非常稀少!

而小胖威利病患合併智能、肢体、情绪、语言等多重障碍,需不间断復健治疗、运动;但此疾病最大问题在于,因患者大脑下视丘缺陷,导致饱足感低落,无法压抑对「吃」的欲望与衝动,继而造成身体的疾病,例如:糖尿病、肾臟病、高血压、心血管疾病;行为偏差,例如:乞讨、偷吃、偷窃等,这些问题往往使家人常常奔走警局而疲惫不堪。群体与情绪上,曾有多位病友顺利进入庇护性工场,因反覆发生偷吃状况及小胖威利病态的固执性,常引起同侪间的摩擦,最后被迫退训。

对病友家人而言,小胖威利是必须24小时全年无休的照护,这不仅仅是经济上的负担,更是心理精神上沉重的压力。因此,若能提供一个友善学习、安全无诱惑的环境,可以让小胖威利病友接受知能学习、家属稍稍喘息,并平衡家庭经济和自身心理压力。

于是,本协会在104年4月7日成立「小胖威利—北区小作所」。希望能够提供小胖威利病患一个学习工作环境。为提供小胖威利病友社区化、小型化的日间作业设施活动,以培养其生活能力,并促进其社会参与,同时建构适合小胖威利学习的环境与课程。

何谓「适合的学习环境与课程」?协会依小胖威利患者的身心状况特性配合其需要,除降低小胖威利对于食物所產生的偏差行为,并训练其增加对于食物的认知,例如:不是不可以吃,而是要吃之前让老师知道,不偷吃;课程除基本的运动,肌肉张力的训练、生活能力的养成训练、群体生活的训练……都包含其中。

因此,「小胖威利—北区小作所」,除了建构出福利机构与就业场所结合的照顾服务模式,同时也考量融合在地社区,增加服务模式的多元化,发展出小胖威利病友特有的日间作业设施服务模式。


连络方式

电 话:02-22185058
传 真:02-22185068
E-mail:[email protected]
地 址:23148 新店区中正路505号2F