财团法人罕见疾病基金会

立案核准文号：卫署医字第88022340号 本会以建立罕病病友制度化福利服务为目标，使病友们享有基本的人权与尊重。同时强调全人化的服务，使病友在各方面获得应有的尊重。透过多元化服务，提供身心灵完整的照护。

地址：台北市中山区长春路20号6楼 电话：02-2521-0717 分机134

今年6岁罹患Ayme Gripp Syndrome(AYGRP)的诠诠，是个早產儿，出生时因患有心包膜积水、颚裂、呼吸窘迫、先天白内障及听损等先天性畸形多重问题持续就医，且一出生就经医生评估气切，需仰赖呼吸医疗器材维生，妈妈自创一套宝宝手语与诠诠沟通。除了日常照顾上，诠诠需使用许多种医疗仪器来协助，例如: 呼吸器、制氧机、抽痰机等，也需要用到蒸馏水袋及抽痰馆等医疗耗材。自从诠诠出生发病后，全家人仅能依靠爸爸一人微薄的薪资，负担医疗费用、呼吸照护耗材及全家生活开销等。因为病况复杂，随着诠诠年纪增长，病症愈趋严重复杂，復健及医疗照护需求增加，每月支出医疗费用渐增，经济负担沉重。

据保守估计台湾目前有260种病类，将近17,000个罕见疾病家庭，罕病病患对于他们而言，除了对未来高度不确定性，长期繁重的照护压力亦是造成家庭悲剧的主因。截至目前，目前有七成的病友尚无法接受有效积极治疗，他们只能藉由持续细心地照顾让他们病情得以控制或不至快速恶化，不过长期的照护人力及相关医疗照护经费投入，往往成为病家的沈重负担。每位病友发病后，立即面临的问题就是如何获得妥善的医疗资源与人性化的照护，以维持脆弱的生命与保障生活的品质，而依照其疾病特性，所需要长期照护的程度也有不同。

扶他们一把，就是给他们无穷希望

由于罕见疾病为基因缺陷所致，大部分目前都尚在等待治疗契机，疾病特殊且每个人的病程也不尽相同，他们仅能藉由细心照料，让病情得以控制或不至快速恶化。不过长期照护人力及相关耗材等费用，甚至一家多人罹病，造成病家的庞大经济重担。为使病友能获妥善医疗与人性化照护，以维持脆弱生命与生活品质，本会于1999年通过「罕见疾病病友医疗补助基金」。截至2020年，本会共补助2,969人次，76,197,241元。目前仍有许多罕病家庭极需我们伸出援手协助，为陪伴他们度过艰辛的罹病过程、解决沉重的医疗费用及生活压力，请加入「罕见疾病病友医疗补助基金」募集的行列。  

因为有你，爱不罕见。