社团法人中华民国小胖威利病友关怀协会

立案核准文号：台内社字第0940027871号 「小胖威利症」（Prader-Willi Syndrome）是一种基因变异导致的罕见疾病， 疾病所致之发展迟缓及器官功能异常，使病友普遍有智能、情绪障碍...

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「我不懂妈妈为什么常常偷偷的哭，我不懂老师为什么骂我，我不懂我为什么特别爱吃？」

「小胖威利症」（Prader-Willi Syndrome），是一种基因变异导致的罕见疾病，疾病所致之发展迟缓及器官功能异常，使病友普遍有智能、情绪障碍以及强迫行为，尤其是对于食物的欲望及衝动，再再让照顾者伤透了脑筋。若无法有效管理病友的生活及饮食，容易造成其病态肥胖，严重者更会危及生命，使国内病友过往平均寿命仅约三十岁。

然而，外表白白胖胖，总是笑脸迎人的小胖威利病友，与一般人刻板印象中「生病」的样子大相径庭，常造成外界误解或忽略了病友的特殊性，也让照顾者不论在面对病友、家人以及社会大眾时有苦说不出，甚至被误会是对病友的食物与行为管理是虐待，使家长默默承受着相当沉重的身心压力。

随着医学技术的进步与资讯流通的发达，小胖威利症目前已能被早期发现与治疗，然而社会大眾对于疾病的认知，亦会在病友就托、就学、就养等日常生活情境中扮演着重要角色。是故，除了对于病友家庭的协助与支持外，透过义卖、活动配合等方式进行疾病宣导，营造一个对于病友及其家庭友善包容的环境，亦是本会长期致力的服务方向。承上，本会拟于110年度办理义卖劝募与宣导活动募集「小胖威利社区日间作业设施_威利工作坊中和站」以及「义卖与小胖威利照护宣导活动计画」所需相关经费。