财团法人罕见疾病基金会

立案核准文号：卫署医字第88022340号 本会以建立罕病病友制度化福利服务为目标，使病友们享有基本的人权与尊重。同时强调全人化的服务，使病友在各方面获得应有的尊重。透过多元化服务，提供身心灵完整的照护。

地址：台北市中山区长春路20号6楼 电话：02-2521-0717 分机134

       随着科技的进步，在人类基因图谱解码后，确认了每个人身上都有三万五千个的基因，然而在生命传承的过程当中，每个人身上平均带有5-10个缺陷基因，这样的小小失误，导致极少数的人，在一出生的那一刻，便注定与病魔拔河一辈子。



罕病带来的不仅是身体不适，更是经济的沉重负担
       肾上腺脑白质失养症(简称ALD)的病友初期的症状为注意力无法集中、记忆减退、功课退步。随着病程进展，则会步伐不稳、渐进性痴呆、认知性听觉丧失、失明、吞咽困难等症状发生。

       小颉在发病前是个品学兼优的好孩子，更曾获得学期模范生的荣誉。然而现年20岁的他生活早已完全无法自理，而患有同样罕病的弟弟也在多年前去世。小颉随着身体机能逐渐退化，双眼也几近失明。父子相依为命，爸爸除了需肩负庞大的医疗负担，在繁重的工作之外更需悉心照顾小颉。包含一日需要帮小颉灌食数次、洗澡如厕、细心的復健与按摩。小颉爸爸每日皆会在他的耳边诉说关怀话语，还有些许听力的他还听得见爸爸温柔关爱的声音，不时露出微笑，这也是小颉爸爸在庞大的照护及经济压力之余唯一的慰藉。还好有罕病基金会提供的「罕见疾病家庭生活急难救助基金」补助，大大减缓了小颉爸爸的经济重担。



扶他们一把，就是给他们无穷希望

       小颉家的状况其实在罕病家庭中不是罕见的个案，自1999年罕见疾病基金会成立后至今，据保守估计台湾目前有超过10,000个罕见疾病家庭，这些家庭在面对庞大医疗费用及照顾人力上的需求往往造成家庭经济上的压力，而这些庞大的经济压力往往造成病家的庞大负担，对未来的高度不确定性亦是造成家庭悲剧的原因。而这时如果有人可以伸出援手、适时拉他们一把，生命将继续延续，悲剧将停止发生。

家里若有一个人生病，往往改变了一个家庭的生态，无论经济、生活、心理的压力皆排山倒海而来。罹患罕见疾病的病友常有庞大的医疗需求尚待解决（诸如就医、检体外送、辅具、各式医疗器材，甚至国际医疗的费用）。罕见疾病的照护往往需要一位全职照顾者，也增加了罕病家庭的经济压力，而生活急难上迫切的经济需求（如：疾病常带来失婚、失业、失学、住院、死亡丧葬…等），也让一家人深陷于紧急的危机之中。除此之外，当病友发病后，立即面临的问题就是如何获得妥善的医疗与长期人性化的照护，以维持脆弱的生命与保障生活的品质。牵一髮动全身，如果没有良好的紧急生活补助网成为后顿，一般家庭是很难面对这突如其来的丕变。

有鑑于此，为协助罕病家庭免除经济困顿。本会于2000年由董事会通过「罕见疾病家庭生活急难救助办法」，该办法主要补助项目包括：生活急难救助、紧急住院看护费用、丧葬补助、关怀慰问金及其他有关病患与其家庭之生活扶助相关费用等。本生活救助基金之拨用，以罕见疾病病患及其家属之经济条件为首要考量。原住民家庭、单亲家庭、具多位罕病患者家庭、低收入户等，得酌增补助金额。

人生难免遇到困难，基金会的陪伴与协助会是病友度过难关的最好支持。然而社会大眾的爱心捐款也将是基金会最好的后盾。感谢您的参与和协助，在罕见的人生道路上因为有您的陪伴，让病友可以跨越重重障碍。
 

❤因为有您的出现，让这世界的爱不再罕见❤