财团法人罕见疾病基金会

立案核准文号：卫署医字第88022340号 本会以建立罕病病友制度化福利服务为目标，使病友们享有基本的人权与尊重。同时强调全人化的服务，使病友在各方面获得应有的尊重。透过多元化服务，提供身心灵完整的照护。

地址：台北市中山区长春路20号6楼 电话：02-2521-0717 分机134

目前台湾有约18,000个罕病家庭，他们为人类社会承担基因传承的随机风险，并用一生的时间来承受。罕病病友与家属无论在经济、生理、心理都背负着极度沉重的压力，罕见疾病基金会邀请您一起伸出援手，成为这些生命斗士的强力后援！

罕病儿童的医疗照护  需要您的驰援

今年3岁的帘佑，是个早產儿，出生后即进行心臟手术，后因发作癫痫致右侧偏瘫，经检查后确诊罹患粒线体缺陷(Melas)。疾病同时影响心臟、呼吸、视力及听力等，目前已气切、进行视力矫正、并配戴助听器，而生活需使用呼吸与抽痰器维生。在持续接受早疗復健后，帘佑已可咀嚼粥品、不需协助短暂站走，与理解简单沟通话语。因需密集自云林北上就医，加上每月照护耗材支出渐增，目前由妈妈全心照顾帘佑，一家人依赖爸爸收入负担医疗费用，经济负担沉重。

拉他们一把，让他们更有力量

据保守估计，台湾将近有18,000个罕见疾病家庭，身受罕见疾病之苦，七成以上没有积极治疗方式，只能藉由细心地照顾让病情得以控制或不至快速恶化，他们的需求复杂多元，长期照护人力及相关医疗照护经费往往成为病家的沈重负担。

由于罕见疾病为基因缺陷所致，大部分目前都尚在等待治疗契机，疾病特殊且每个人的病程也不尽相同，他们仅能藉由细心照料，让病情得以控制或不至快速恶化。不过长期照护人力及相关耗材等费用，甚至一家多人罹病，造成病家的庞大经济重担。为使病友能获妥善医疗与人性化照护，以维持脆弱生命与生活品质，本会于1999年通过「罕见疾病病友医疗补助基金」，希望能在最需要的时刻，伸出双手拥抱罕病家庭，让罕病病友再次露出笑容！

目前仍有许多罕病家庭极需我们伸出援手协助，陪伴他们度过艰辛的罹病过程、解决沉重的医疗费用及生活压力，请加入「罕见疾病病友医疗补助基金」募集的行列！

因为有你，爱不罕见。