社团法人中华民国小胖威利病友关怀协会

立案核准文号：台内社字第0940027871号 「小胖威利症」（Prader-Willi Syndrome）是一种基因变异导致的罕见疾病， 疾病所致之发展迟缓及器官功能异常，使病友普遍有智能、情绪障碍...

地址：新北市新店区中正路505号2楼 电话：02-2218-5058

       小胖威利症(普瑞德–威利症候群（Prader-Willi Syndrome, PWS)，为第15号染色体
基因突变，造成终身不可逆之病变，疾病合併有智能、肢体、情绪、语言等多重障碍。
因无法產生如常人的饱足感，若无法有效管理病友的饮食，易造成其病态性肥胖，进而
衍生糖尿病、高血压、肾臟病等慢性疾病，甚至危及生命。家长需24小时全年无休的照
护，长此以往累积的身、心与经济压力十分沉重。

     协会于94年6月19日由罕病基金会与多位小儿遗传科医师共同辅导成立，宗旨在增进
病友与家庭间相互支持、鼓励与关怀，协助病友获得妥善的医疗照护、并训练其自立培
力，迄今服务无数病友家庭，服务内容亦因应病友与家庭需求以及社会环境变迁持续发
展中。

　　政府为满足身心障碍者的服务需求，现已发展出不同型态的服务模式，惟因病友先
天合併多重障碍，衍生难以抑制的食欲、情绪行为问题，常让其他安置机构望而却步。
再者，对于能力不足以进入庇护工场且常被机构式服务拒绝的病友而言，社区日间作业
设施的成立丰富身心障碍者的日常生活、维持社会互动、享有团体生活、延续自主照顾
能力，及让家长能维持家中经济并减轻照顾压力，多方需求均因此而被满足。

　　本会分别于104年、107年、110年分别自筹成立威利工作坊新店站/高雄站；而为回
应病友安置需求较大的双北地区，于110年成立威利工作坊中和站。期以建构安置机构与
就业场所结合的服务模式，期发展出适合照护病友为主的服务模式，并以成立小胖社区
家园为远程目标。