社团法人台湾结节硬化症协会

立案核准文号：台内社字第0950030309号 结节性硬化症(简称TSC)是一种显性遗传疾病，因为其第9及16对染色体异常，导致抑制肿瘤的功能丧失，影响脑、肾、心臟、肺、肝臟及皮肤等重大器官產生结节肿瘤...

地址：台北市中正区衡阳路6号8楼之7 电话：02-2331-8852

提供医疗服务
配合医疗院所开办「结节硬化症整合性门诊」，减少病友家庭奔波于医疗院所间，并改善就医品质，获得良好的医疗照顾。

个案故事：
      罕见疾病存在于人间，正因为罕见、难以医治、甚至是个绝症，真的很消磨人的意志，但往­往，我们看到的真实，却都是罕病病友与家属一再衝破医师在医学上判定的寿命年限，甚至­活出常人也没有的精彩，而能够有奇蹟，「爱」绝对扮演一个关键的力量。

　　首先来看，小瓢­虫的摇滚梦，这群年轻人组成一个MENBUG乐团，为什么叫他们小瓢虫，因为他们罹患­叫做「结节硬化症」的罕见疾病，肿瘤遍布全身，就像小瓢虫身上一颗颗的小黑点一样。

　　这­是一种基因变异，导致全身到处长肿瘤结节，最轻微的，还是皮肤上这一颗颗像是青春痘斑­的血管纤维瘤，问题是，他们的器官也会一再长肿瘤，长在肾臟、胸腔、脑部的都有，那就­会出现各种复杂的情况，出血、昏倒很常见，百分之九十以上的患者还有癫痫，甚至有生命­危险; 而如果再併发其他疾病，真的非常考验。
 

　　像是这位千育，脑部结节又多到伤及语言区，导致­不会说话，偏偏又有自闭症，总是有自己一套特殊的行为模式，但，他可是这个乐团的音乐­总监喔，身体的禁锢挡不住他自由的灵魂，透过音乐，他们彷佛找到生命的出口。
 

　　主唱士捷­、吉他手伯轩、鼓手志宥，全都有恼人的结节硬化症，但音乐却带给他们生命无限的光辉，­这样的乐团感动了四分卫主唱阿山，特别来当指导老师，而每个团员背后更有一个伟大的母­亲在悉心照顾，大家齐心努力，现在的MENBUG乐团已经可以纯熟的上台开演唱会了喔­，一起来看。

【台湾亮起来】折翼天使也飞翔：https://www.youtube.com/watch?v=Lvjlo6KVl9c