社团法人中华民国小胖威利病友关怀协会

立案核准文号：台内社字第0940027871号 「小胖威利症」（Prader-Willi Syndrome）是一种基因变异导致的罕见疾病， 疾病所致之发展迟缓及器官功能异常，使病友普遍有智能、情绪障碍...

地址：新北市新店区中正路505号2楼 电话：02-2218-5058

慈善简介

小胖威利病友因合併多重障碍，让不少病友家庭的身心理承载着沉重的压力。故本会将以常态性的关怀、个案服务回应病友家庭个别需求。另透过办理知能讲座、家庭联谊、周末常态课程等多元支持活动，支持家庭的照护知识与身心等需求。对于成年病友则以威利工作坊的作业训练与休閒疗育，以提升或维持病友的活动能力、改善情绪行为控制。此外，亦透过各类宣导活动以及相关媒材的制作推广，提升小胖威利症之于社会大眾以及潜在服务对象的能见度，营造友善支持的环境。

展望

结合小胖威利症病友家庭与医疗专业力量，聘请专业工作者发展以病友为中心之服务，并结合社会各方资源，以打造小胖威利之专属社区家园为目标。同时，本会亦致力于建立医疗资讯平臺、提倡病友健康饮食、培养病友自我管理能力，使每一个小胖威利病友及其家庭皆能维持一定的生活品质。