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罕蕾的家

社团法人臺湾雷特氏症病友关怀协会

立案核准文号:台内团字第1030305466号 本会成立于2013年8月23日,用心服务全国雷特氏症病友家庭,以照顾、支持及关怀雷特氏症病友与其家庭,以建立有品质之生活为宗旨。

地址:高雄市仁武区京吉一路78号2楼 电话:07-372-4828

臺湾雷特氏症病友关怀协会由一群罕见疾病雷特氏症病友家长所共同成立,于2014年8月23日起心动念启动实质服务,以短、中、长计画服务全国雷特氏症家庭,以及其他身心障碍者,为主要的服务对象。当孩子被诊断出雷特氏症之后,他们的世界变了,因为病童会有快速退化及发展迟缓的问题,直到现在,医学上还找不到治疗的方法,终其一生成为家人永远的负担,

用心拜访全台湾每一个病友家庭,服务是从家庭照顾需求为主,实际帮助病童的发展与了解家长的需求,这份坚持与努力都代表病友家庭的勇气与决心,协助家长走出阴霾,迎向阳光,并希望医学界不要放弃我们。

一群可爱的蕾天使宝贝,请伸出援手,给我们支持的力量,设定长远的照顾全日照蕾雷中心为目标。

我们是一群可爱漂亮天使,在18个月夺走了我们功能,终身无法生活自理,微小的雷特氏症罕见疾病,总是因大眾对于疾病不够深入而被遗忘了~

(爸妈走了蕾雷儿该怎么办)全国性服务约150个雷特氏症家庭找共同勇敢活下去的目标,着重未来的长期照顾机制。