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立案核准文号:台内团字第1030305466号 本会成立于2013年8月23日,用心服务全国雷特氏症病友家庭,以照顾、支持及关怀雷特氏症病友与其家庭,以建立有品质之生活为宗旨。
用心拜访全台湾每一个病友家庭,服务是从家庭照顾需求为主,实际帮助病童的发展与了解家长的需求,这份坚持与努力都代表病友家庭的勇气与决心,协助家长走出阴霾,迎向阳光,并希望医学界不要放弃我们。
一群可爱的蕾天使宝贝,请伸出援手,给我们支持的力量,设定长远的照顾全日照蕾雷中心为目标。
我们是一群可爱漂亮天使,在18个月夺走了我们功能,终身无法生活自理,微小的雷特氏症罕见疾病,总是因大眾对于疾病不够深入而被遗忘了~
(爸妈走了蕾雷儿该怎么办)全国性服务约150个雷特氏症家庭找共同勇敢活下去的目标,着重未来的长期照顾机制。