社团法人臺湾雷特氏症病友关怀协会

立案核准文号：台内团字第1030305466号 本会成立于2013年8月23日，用心服务全国雷特氏症病友家庭，以照顾、支持及关怀雷特氏症病友与其家庭，以建立有品质之生活为宗旨。

地址：高雄市仁武区京吉一路78号2楼 电话：07-372-4828

罕见疾病雷特氏症病童在未发病前，多数都是一群可爱会说话、走路、有互动与沟通的女孩，但是在一岁以后或未满一岁时，出现发展迟缓、功能停止发展的现象，并伴有双手搓手主要特徵、对事务无兴趣、步伐不稳容易跌倒、流口水、肌肉张力过高或过低、无语言能力的疾病特徵、85%的雷特氏症会出现脊椎侧弯的症状、70%会有骨盘高低的病程產生，因活动力不足够而且需要长期復健以维持病友的功能，病程同时会造成营养不良，皮肤弹性及血液循变差，组织对缺氧的耐受力降低；末梢神经反应也较迟钝，无法敏感的察觉组织受压，长期营养不良降低组织的修復能力，同时，营养不良也会导致身体消瘦，严重会伴随：掉髮、睡眠障碍、情绪不稳、骨折危机；长期卧床的病友在骨突处变得更明显而容易出现压伤，发病后随着病程的状态阶段性的退化。以现本会服务病友中，残障等级有80％属于极重度，100%全部需要他人协助，24小时照顾，较为困难当病友身体发出警讯时，因无法表达其身体上不适，往往需要主要照顾者的敏锐性、观察，配合医疗团队医师才能部份得到病因的缓解。

因病友本身多重性退化导致家中需要有专属的主要照顾者(多数为母亲或隔代教养祖外父母) 需要辞去工作协助照顾病友，经济困境来自于父亲，家中唯一的主要经济收入来源的失调，常因为一开始对于疾病的陌生，然而长期尿布、医疗支出、管灌食品、营养食品、復健耗材将是造成家庭经济庞大负担，会產生夫妻和谐家庭失调，现今本会25%病友父母亲为双老退休，其经济来源确实仅变成仰赖「老本」的状况，33%为特境清寒家庭，一旦经济来源中断社会问题随之严重而浮现；高达72%为单薪户，少数家庭经济尚可，但在协会成立，积极全台湾实地家访，发现!一般户虽多数双薪可却有很多背后辛酸的故事，上有老下有小须抚养，甚至还有部份家庭需协助抚养娘家或亲属，精神压力与经济开销不亚于特境家庭，因此将计画扩大补助对象，将受惠全台湾雷特氏症家庭，特境、双老退休再建立增额加码的机制补助，使此计画发挥更强大的意义，解决心理、生理、经济，并提升所有雷特氏症病友家庭的生活品质，预防家庭失和。

因疫情严峻衝击，不仅影响敝会对外募款的困难，更严重增加许多家庭经济危机，故今年计画修改为民生卫生用品提货卷，同时也让家庭除了可购买卫生用品，亦能同时兼具病友的营养，增加奶粉、小安素、食材、管灌食品购买机制。